Focus
Plateforme régionale de télémédecine dédiée au polyhandicap
L’Agence régionale de santé Île-de-France lance une Plateforme régionale de télémédecine dédiée aux usagers (enfants et adultes) porteurs d’un polyhandicap. La « Plateforme régionale télémédecine polyhandicap » a vocation à réunir, au sein d'une instance dédiée, tous le...
actualités
Journée internationale des maladies rares
« Sur la route des maladies rares ». La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares**, partent à nouveau à la rencontre du grand public en org...
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3 eme Journée des associations et des familles – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet
Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges de la 3 eme Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » qui s'est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon.
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Diagnostic précoce des patients et Outils d’aide au diagnostic
Interview du Pr Marie-Odile Krebs, Chef de service au Centre Hospitalier Sainte-Anne. Professeure de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, Centre de Psychiatrie et Neurosciences Inserm U894.
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Les Réseaux Européens de Référence (ERN)
Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :
- Des centres d’expertise
- Des professionnels de santé
- Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
- Des représentants de l’industrie et des laboratoires
Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement (1/4)
Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle ?
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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (2/4)
Quel est le lien entre l'anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau ?
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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (3/4)
Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (4/4)
La recherche clinique : de la molécule au médicament
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Les Filières de Santé Maladies Rares
Les 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.
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Quelle est la place de la déficience intellectuelle parmi les troubles du neurodéveloppement ?
La déficience intellectuelle fait partie des troubles du neurodéveloppement. Cette présentation apporte un éclairage sur les spécificités de la déficience intellectuelle, des troubles spécifiques des apprentissages, les DYS, et des troubles de la sphère de l’autisme.
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Médecins, soignants, écoutez-nous !
La parole est donnée à Ludivine, Joseph, Frédéric, Alexia, Paule et Pascale.
Ils nous racontent leurs difficultés et attentes dans un environnement médical pas assez attentif à leur différence.
Les signes d’appel de la déficience intellectuelle
D’un enfant à un autre, les courbes de développement présentent de nombreuses variantes, en inquiétant parfois les parents et les professionnels lorsque le développement paraît ralenti.
Quand faut-il s’inquiéter et face à quels signes ?
Déficience intellectuelle : qui est concerné ?
Combien de personnes sont concernées par la déficience intellectuelle ?
Quelques chiffres-clé permettront d’appréhender la réalité de l’impact de la déficience intellectuelle sur la population française et prendre conscience que ce n’est ni une maladie rare ni un handicap rare.
De quoi parle-t-on quand on parle de déficience intellectuelle ?
Le terme déficience intellectuelle, évoluant progressivement vers le terme trouble du développement intellectuel, fait référence à des situations très différentes, de la déficience intellectuelle légère au polyhandicap. Cette présentation apporte un éclairage sur les différents degrés de handicap qui induisent des besoins spécifiques.
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Rechercher l’origine de la déficience intellectuelle
Alors que les avancées scientifiques permettent d’identifier de nombreux gènes impliqués dans les troubles du neurodéveloppement, cette présentation permet de mieux comprendre l’intérêt du diagnostic étiologique dans le cadre d’une déficience intellectuelle.
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Et si c’était un trouble du neurodéveloppement ? Le rôle du médecin traitant
Cette présentation apporte un éclairage sur le rôle du médecin traitant dans le repérage d’un trouble du neurodéveloppement et d’éventuels troubles associés chez un nourrisson.
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La place du médecin généraliste dans le parcours de santé d’un jeune en situation de déficience intellectuelle
Anne-Sophie, maman de Pierre-Thomas, témoigne des petites victoires de son fils en situation de handicap intellectuel sévère.
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SantéBD – Des BD pour expliquer la santé
SantéBD propose de télécharger des fiches gratuites pour expliquer simplement la santé !
Ils mettent à votre disposition des supports de communication sous forme de bandes dessinées rédigées en FALC (français facile à lire et à comprendre) qui expliquent de manière imagée les consultations, les examens ou ...
Maladies Rares Infos Services
Maladies Rares Infos Services : Qu'est-ce que c'est ? Comment ça marche ?
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Les critères diagnostic
Un diagnostic de déficience intellectuelle répond à une définition comprenant 3 critères précis qui doivent être observés conjointement.
Quels sont ces critères ? Comment les évalue-t-on?
Le carnet de santé numérique Compilio
La filière DéfiScience présente le carnet de santé numérique Compilio, expérimenté en région Auvergne-Rhône-Alpes.
Parents, soignants, professionnels du sanitaire et du médico-social, rejoignez Compilio pour faciliter les parcours de soins des personnes en situation de handicap.
