Journée internationale des maladies rares

17 décembre 2019

« Sur la route des maladies rares ».

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** partent  à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation.

Elles organisent des stands d’information dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Cette journée donne une visibilité maximale aux différents acteurs des maladies rares et aux malades. Les filières de santé maladies rares vous invitent à les rejoindre.

Pour participer aux stands, merci de vous inscrire en remplissant ce formulaire : cliquer ici .

Attention les espaces sont contraints par des normes de sécurité, interdisant d’installer kakémono ou autre support de communication qui n’aurait pas préalablement été déclaré.

>> Rendez-vous sur le site internet : journeemaladiesrares.org/

>> Télécharger le Communiqué de presse de la JIMR 2020

Autres info :

>> Ministère des Solidarités et de la Santé – La journée Mondiale des Maladies Rares
>> La journée Mondiale des Maladies Rares en France

 

Le Parcours gare

*A propos d’Eurordis : Alliance non gouvernementale composée de 826 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

**A propos des filières de santé maladies rares : Depuis 2005, la France a structuré la prise en charge des maladies rares grâce à trois plans nationaux, une première en Europe. Les filières de santé maladies rares, créées par le 2e Plan national maladies rares, sont des structures publiques de coordination (médecins, laboratoires, chercheurs, associations, médico-social, etc.). Elles sont 23 et se structurent autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes.