Comment aider les adolescents et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?

3 novembre 2020

Comment aider les adolescents et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?

Ce livret est le fruit d’un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies Rares, grâce à la collaboration de patients adolescents ou jeunes adultes, vivant avec une maladie rare. Il est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares.

Des rencontres et échanges avec les patients participant ont permis d’identifier ce qui constitue le coeur de ce travail, les 5 dimensions de la transition, toutes reliées entre elles :

L’identification de ces dimensions a été complétée par un travail d’analyse bibliographique, un travail de recensement d’outils et de ressources disponibles, ainsi qu’un travail de réflexion faisant appel à la vision et à l’expérience des professionnels composant le groupe de travail pluridisciplinaire (professionnels médicaux, paramédicaux et personnel de Filière de Santé Maladies Rares).

Ainsi, pour chacune des 5 dimensions, le groupe de travail a distingué :

– des compétences à travailler avec les jeunes patients lors de la transition

– des pistes d’accompagnement dans le soin et des pistes d’activités éducatives

– des ressources (outils, supports…) pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives.

⇒ Téléchargez le livret ici