Etats généraux de la déficience intellectuelle, janvier 2018

12 juin 2018

EGDI

Améliorer les réponses d’accompagnement et de soin des personnes présentant une déficience intellectuelle, dans une visée qui soit la plus inclusive possible : coopérer pour lever les blocages.

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>> Visionner la bande annonce et l’ensemble des interventions

>> Télécharger les 10 propositions prioritaires

>> Télécharger le communiqué de presse « Handicap intellectuel, changeons vraiment la donne ! »

>> Télécharger le communiqué de presse « Handicap intellectuel : un million de citoyens à ne pas oublier »

Evénement fondateur porté par la filière DéfiScience, co-organisé avec les associations de personnes et leurs familles (Nous Aussi, Unapei, Alliance Maladies Rares, T21 France, Collectif DI), les organisations médico-sociales (Anecamsp, Fehap, Nexem), soutenue par de nombreux partenaires (sociétés savantes, FHF, ANCREAI,…),  les États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont réuni pour la première fois un millier de personnes concernées par ce sujet : acteurs de l’accompagnement et du soin, professionnels du médico-social et du sanitaire, élus, chercheurs, parents et personnes en situation de handicap intellectuel pour partager l’avancée des connaissances.

Ces Etats Généraux se sont appuyés sur les travaux et recommandations issues de l’expertise collective « Déficiences Intellectuelles » de l’Inserm, publiées en 2016 et sur des initiatives en territoire qui fonctionnent.

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 La coopération et la transdisciplinarité ont guidé l’ensemble de ces deux journées.

Modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les troubles du neuro-développement, Repérage, prise en charge précoce, diagnostic, évaluation des compétences et des fragilités de la personne, autodétermination, apprentissage, santé et soins, troubles du comportement, chacune des séquences a fait l’objet de regards croisés et d’échanges avec la salle dans le but d’enclencher une évolution des pratiques professionnelles, en phase avec l’avancée des connaissances, en adéquation avec la mission « Une Réponse Accompagnée Pour Tous ».

Il a ainsi été question des capacités de la personne, de pédagogie de la réussite et de la compréhension, des vertus de croire en la personne, d’avoir de l’ambition pour elle, de dignité de prise de risque, de sur-mesure, … autant de mots qui sont aujourd’hui encore trop rarement attribués aux personnes elles-mêmes et à leur projet.

La secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées, Sophie Cluzel, est venue ouvrir ces Etats Généraux, placés sous le haut patronage du chef de l’Etat. Elle a souligné que l’ambition est bien d’« améliorer l’accompagnement des personnes avec déficience intellectuelle en s’appuyant sur les progrès scientifiques  et leur permettre ainsi d’aller vers le plus d’autonomie possible ».EGDI1

Elle est revenue sur la nécessité « d’agir le plus tôt possible pour ne pas courir le risque de perte de chance… agir avant le diagnostic précis, … avec davantage de transversalité…. . En cela, une approche large des troubles du neuro-développement est particulièrement adaptée pour décloisonner sur le terrain et faciliter les parcours des personnes en situation de handicap et de leurs familles ».

Elle précise également que les réformes en cours doivent « permettre à chaque personne handicapée de disposer d’un accompagnement adapté à ses besoins. Viser l’inclusion ne veut pas dire nier les besoins d’accompagnement spécifiques ».

Aller à l’école pour comprendre et apprendre, faire des choix, se former, se loger, travailler, s’occuper de sa santé, se soigner… Pour qu’une personne en situation de handicap intellectuel soit en mesure de réaliser, effectivement, son projet personnel, deux conditions sont nécessaires : prendre soin de la personne dans sa globalité, mieux la connaître  et lever les obstacles de son environnement.

10 propositions ont ainsi été élaborées représentant 10 leviers incontournables

Trois sont transversales :

  • refondre et décloisonner les formations
  • créer des centres ressources régionaux Troubles du Neuro-Développement / Déficience Intellectuelle
  • mettre en œuvre un grand programme de recherche sur la déficience intellectuelle

Sept autres mobilisent des acteurs dans des secteurs qui peuvent être différents :

  • mieux repérer pour intervenir précocement
  • accéder à des évaluations des forces et des faiblesses multidimensionnelles, à partir d’un référentiel commun et d’outils adaptés
  • déployer sur tout le territoire un accès égal au diagnostic et mieux connaitre et intégrer dans les pratiques les spécificités de certains symptômes
  • développer les capacités de la personne à tous les âges de la vie
  • accompagner les personnes dans le développement du pouvoir d’agir
  • apporter aux familles un soutien valorisant leurs compétences ;
  • améliorer l’accès aux diagnostics et aux soins somatiques et psychiques.

Nous sommes convaincus de l’urgence de ces chantiers, de la nécessaire énergie et intelligence collectives pour faire significativement bouger les lignes. Merci à tous de supporter cet élan afin que les intentions partagées soient suivies d’actions concrètes.

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>> Le programme des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle

>> Discours de Madame Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat aux Personnes Handicapées

Les retombées presse

>> Dépêche HOSPIMEDIA : Le collectif des états généraux de la déficience intellectuelle demande un engagement national

>> Dépêche HOSPIMEDIA : Des intitiatives pour ameliorer la medecine somatique du handicap intellectuel

>> Dépêche HOSPIMEDIA : Les états généraux de la déficience intellectuelle veulent booster le décloisonnement et l’inclusion

>> Dépêche APM :  Décloisonner la réflexion pour avancer sur la déficience intellectuelle (Etats généraux)

>> Brève Hospimedia : Les associations déplorent l’oubli du handicap intellectuel dans la stratégie nationale de santé

>> Le Monde Science et Médecine : « Les Troubles du neuro-développement concernent 5 à 7% des enfants »

Les vidéos

>> Ouverture des EGDI, avec Madame Sophie Cluzel

>> Session 1 : Modernité du concept de déficience intellectuelle parmi les troubles du neuro-développement

>> Session 2 : Compétences et fragilités : les évaluer
       => Echanges avec la salle

>> Session 3 : Diagnostic génétique : où en est-on ?
       => Echanges avec la salle

>> Session 4 : Prendre sa vie en main : comment est-ce possible ?
        => Echanges avec la salle

>> Session 5 : Repérer et orienter le diagnostic pour intervenir le plus tôt possible
        => Echanges avec la salle

>> Grand témoin : Pascal Jacob, président de l’Association Handidactique

>> Session 6 : S’occuper de sa santé et se soigner
        => Echanges avec la salle

>> Session 7 : Apprendre
        => Echanges avec la salle

>> Session 8 : Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement
        => Echanges avec la salle

>> Session 9 :Débats et perspectives EGDI
        => Echanges avec la salle

>> Clôture des EGDI, en présence de Jean-Claude Ameisen

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