Le cahier Orphanet – AIDES ET PRESTATIONS – Mises à jour 2018

5 février 2019

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en oeuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR 1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR 2) (2011-2014 / prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR 3) 2018-2022 renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin.

Ce Cahier d’Orphanet a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon).

Cette version 2018 a été mise à jour avec l’aide de la CNSA, du ministère des Solidarités et de la Santé (DGOS), de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), l’Alliance maladies rares, l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis (Unapei), l’Inshea et l’AFM-Téléthon.

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