Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet : Journée des Associations et des Familles

07
Juin
2019

Le Centre de Compétence de Lyon, le Professeur Vincent des Portes et  le Docteur Christelle Rougeot-Jung, en association avec les centres de référence de Paris et de Lille

organisent la 

3e  Journée des Familles et des Associations – Malformations et  Maladies Congénitales du Cervelet 

L’inscription à cette journée est obligatoire, cliquez-ici pour vous inscrire

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Objectifs de la journée : Informer les familles et les patients sur les pathologies du cervelet : aspects cliniques, génétiques et neuropsychologiques.

Public visé : Familles, patients, professionnels.

Lieu : HFME, amphithéâtre Rabelais, 6ème étage.

Préprogramme :

9h30 : Accueil des participants
10h : Présentation de la journée
10h15 : Fonctions et rôles du cervelet – Dr Christelle ROUGEOT-JUNG (Neuropédiatre, Centre de compétence de Lyon)
11h : Génétique : Syndrome de Joubert, nouveaux gènes, recherche en cours – Dr Lydie BÜRGLEN (Généticienne, Centre de Référence de Paris)
11h45 : Témoignage de proches. FILM retraçant la vie quotidienne d’un jeune patient
12h : Echange avec la salle

12h30-14h : Déjeuner libre

14h : La gestion des émotions. Présentation d’un groupe de parole – Emmanuelle LACAZE (neuropsychologue, Centre de Référence de Paris)
14h30 : Les troubles exécutifs chez les patients atteints de malformations et maladies du cervelet – Juan VELAZQUEZ (neuropsychologue, Centre de Compétence de Lyon)
15h : Les troubles arthriques et phoniatriques (orthophoniste du Centre de Référence de Lille)
15h30 : Témoignages et échange avec la salle
16h : Conclusion de la journée

Cette journée sera ponctuée d’interventions de Paolo Doss, « le clown philosophe ».

L’inscription à cette journée est obligatoire, cliquez-ici pour vous inscrire