logo

Journée d’information Syndrome X-Fragile

09
Oct
2021

 

L’association Fragile X France a organisé en Mars 2021, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation en partenariat avec la filière de santé DéfiScience. Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques.

 

Afin d’associer les familles à cet événement, l’Association organise une journée d’information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris.

 

Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, essais thérapeutiques), sous la Présidence du Professeur Vincent des Portes.

ATTENTION : conformément aux directives gouvernementales actuellement en vigueur, vous devrez présenter un pass sanitaire en complément de votre billet afin de pouvoir assister à cet événement. Pour en savoir plus sur les modalités du pass, consultez la page Internet dédiée en cliquant sur ce lien.

Quelques informations utiles :

Date : Samedi 9 Octobre 2021 de 9h00 à 17h30

Lieu :
Institut du Cerveau et de la Moelle
Hôpital de la Pitié Salpêtrière
47 Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris

Tarifs (déjeuner compris) :
20 € / personne pour les adhérents de Fragile X France (cotisation 2021 à jour)
60 € / personne pour les non-adhérents

N’hésitez pas à contacter le secrétariat pour toute question relative à l’adhésion.

Inscriptions et programme :
Inscription obligatoire, possible jusqu’au 22 Septembre 2021
Pour consulter le programme détaillé et vous inscrire, cliquez sur ce lien

Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’association Fragile X France :
– par mail à l’adresse suivante : contact@xfra.org
– ou par téléphone au 06 25 45 64 96