Journée internationale des maladies rares – PARIS

28
Fév
2018

Un village des maladies rares sous la Canopée du Forum des Halles à ParisJIMR-2018.

La 11e édition du « Rare Disease Day », se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain.

Pour cette journée internationale portée par les associations de patients, les Filières de Santé Maladies Rares organisent un événement grand public sous la Canopée du Forum des Halles à Paris, soutenu par La Mairie de Paris.

Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients ainsi que l’Alliance Maladies Rares seront présentes aux côtés des filières.

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La filière DéfiScience a le plaisir de proposer :

  • L’atelier « Recherche Clinique : comment invente-t-on un nouveau médicament ? » en partenariat avec KIDS-France

Au cours de cet atelier, les participants auront l’occasion de découvrir les principes de la recherche clinique et le long parcours entre une découverte et la mise sur le marché d’un nouveau médicament. Ils pourront participer au grand jeu « Crée ton médicament » , qui permettra de façon ludique, d’aborder les étapes clés  du processus. Cet atelier sera animé par des Attachés de Recherche Clinique qui répondront aux questions des visiteurs.

  • L’atelier  « Dessiner la Santé en bandes dessinées avec SantéBD »

Au cours de cet atelier, les participants auront l’occasion de découvrir SantéBD, une série de bandes dessinées et une application personnalisée pour préparer les consultations médicales. Ils pourront participer au concours de dessins « La santé qui fait rêver », animé par une illustratrice professionnelle. Les dessins seront affichés au fur et à mesure sur le stand. En fin de journée, une remise de prix permettra de récompenser les meilleurs dessins.

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Le communiqué de presse

Le dossier de presse 

Le site internet

Le programme des interventions et conférences