Journée internationale du syndrome d’Angelman

15
Fév
2020

Le samedi 15 février prochain, la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, aussi connue sous le nom d’International Angelman Day, fêtera son 8ème anniversaire !

Cette journée, initiée par des associations européennes et internationales créées autour du syndrome d’Angelman, a pour but de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare.
En France, c’est l’occasion de faire connaître les porteurs de ce syndrome et leurs familles et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’Association Française du Syndrome
d’Angelman (AFSA). Dans cette optique, certains bénévoles de l’AFSA ont initié des actions au niveau local (concerts, Trail, interventions, etc.).

Pour cette journée Internationale du syndrome d’Angelman et dans l’objectif d’améliorer l’accompagnement quotidien des personnes porteuses de cette maladie, l’AFSA mettra en ligne une plateforme dédiée aux professionnels des établissements médico-sociaux. Cette plateforme sera accessible depuis le site internet de l’AFSA et mettra à disposition des fiches pragmatiques, répondant à des situations de la vie quotidienne, rédigées par des professionnels du para-médical.

Cette journée internationale du syndrome d’Angelman précedera la journée internationale des maladies rares qui a lieu chaque année le dernier jour du mois février

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Contact presse :
Stéphanie Duval, chargée de communication à l’AFSA
stephanie.duval@angelman-afsa.org
02 35 12 67 40 – 06 08 70 80 03
Association Française du Syndrome d’Angelman – www.angelman-afsa.org