Diagnostic fonctionnel

Le diagnostic fonctionnel et ses évaluations multidimensionnelles permettent à tout enfant ou adulte atteint d’une déficience intellectuelle de préciser ses capacités cognitives, comportementales, adaptatives, scolaires et motrices.
Le corps médical et paramédical, les professionnels des établissements médico-sociaux, méconnaissent – ou n’ont pas toujours les moyens – de recourir de façon plus systématique aux évaluations.

Or, ces évaluations sont nécessaires et indispensables :

– pour poser un diagnostic clinique précis de la personne déficiente intellectuelle
– pour aider au choix de l’orientation
– pour suivre la trajectoire de la personne DI dans le temps
– pour éliminer les causes somatiques
– pour évaluer l’impact des thérapeutiques rééducatives

De plus, cet accès aux évaluations fonctionnelles se doit d’être équitable, avec une offre répartie sur l’ensemble des régions, au plus près des besoins, facilement identifiable par les prescripteurs et les familles.

Différentes enquêtes nationales soutenues par la filière et le RIPPS DéfiScience auprès de parents d’enfants DI, ont permis de mettre en avant les difficultés que rencontraient les parents et les personnes DI tout au long de leur parcours dans l’accès aux évaluations.

Recommandations de l’expertise de l’INSERM

L’expertise de l’Inserm met en avant plusieurs points essentiels concernant le diagnostic fonctionnel :

L'utilisation d'outils récents et validés
L’évaluation de la personne dans un cadre diagnostique s’appuie sur un recueil minutieux d’informations en provenance de sources multiples (parents, enseignants, éducateurs, professionnels de santé, etc.) et à l’aide d’outils psychométriques récents et validés. Elle s’effectue le plus souvent dans un contexte pluridisciplinaire. L’évaluation des capacités de raisonnement (par un test psychométrique ou test de QI) est une étape indispensable du diagnostic de déficience intellectuelle. Plusieurs instruments de qualité sont actuellement disponibles pour pratiquer l’évaluation du quotient intellectuel : échelles de Wechsler, les plus utilisées en France comme à l’étranger (WPPSI IV, WISC IV, WAIS IV), KABC-II, et plus récemment, la NEMI-2. Les anciens tests (Terman-Merill, WISC-R, etc.) induisent une surévaluation des capacités intellectuelles liée à l’effet Flynn6 et leur utilisation augmente ainsi le risque de faux négatifs. Les spécialistes s’accordent pour dire qu’une évaluation valide repose sur l’utilisation d’instruments psychométriques récents.
L'aménagement des conditions de passe d'examen
En raison des contraintes temporelles de l’examen psychologique, ont été proposées des versions abrégées des tests classiques. Dans le cadre de la DI, celles-ci ne sont pas suffisamment précises et sont sources d’erreur diagnostique. Par ailleurs, le choix des épreuves et les conditions de l’examen psychologique doivent parfois être aménagés en fonction des difficultés particulières de la personne, comme la présence de troubles moteurs, visuels ou auditifs ou du langage. Sont proposées différentes épreuves non-verbales adaptées à l’évaluation d’enfants présentant des difficultés de langage (comme par exemple, les Matrices Progressives de Raven). Cependant, les résultats obtenus ne sont pas totalement assimilables à un QI classique car ils ne prennent pas en considération l’intelligence cristallisée. Rappelons enfin que le QI doit être accompagné de son intervalle de confiance (qui donne une estimation de l’erreur sur la mesure), et de précisions sur la validité des informations recueillies.
La formation professionnelle
Il est indispensable que les psychologues engagés dans la démarche diagnostique aient une connaissance approfondie des méthodes d’évaluation et possèdent des bases théoriques solides à propos des dimensions développementales et syndromiques de la déficience intellectuelle. Les limites de l’utilisation des tests dans le contexte de la déficience intellectuelle doivent aussi être bien connues : effets « plancher», variations inter-tests.
L'évaluation dynamique
Si la littérature scientifique est précise sur les limites des tests d’intelligence, elle ne remet pas en cause leur utilisation dans l’état actuel des connaissances. Cependant, certains auteurs proposent une évaluation dynamique comme alternative à l’évaluation psychométrique classique de l’intelligence, qu’ils considèrent comme une évaluation « statique » fondée essentiellement sur le produit des expériences antérieures. Celle-ci désavantagerait les personnes issues de milieux peu stimulants, et ne fournit pas réellement d’indications sur le potentiel d’apprentissage. L’évaluation dynamique propose d’estimer le potentiel d’apprentissage en plaçant l’individu dans une situation standardisée dans laquelle l’évaluateur fournit des aides hiérarchisées (de la plus générale à la plus spécifique). Son application à la déficience intellectuelle permet de différencier les sujets selon leur potentiel d’apprentissage, quand les résultats obtenus en évaluation statique peuvent être similaires. Certaines personnes avec une déficience intellectuelle tirent parti des aides fournies et semblent avoir une marge de progression plus importante que d’autres. L’évaluation dynamique peine cependant à s’imposer en raison de problèmes méthodologiques importants. Elle présenterait un réel intérêt clinique, notamment en étant utilisée en complément des tests classiques, sans être en mesure cependant de les remplacer. 
L'évaluation des comportements adaptatifs
Les difficultés adaptatives, caractéristiques de la déficience intellectuelle, étaient utilisées comme des signes cliniques distinctifs bien avant l’avènement des tests d’intelligence. L’évaluation des comportements adaptatifs dans la démarche diagnostique est une étape complémentaire à celle du QI, et diminue le risque de faux négatifs et faux positifs notamment dans la zone de la déficience intellectuelle légère. Cette évaluation se fait en référence aux normes développementales et culturelles propres au milieu dans lequel la personne évolue. À ce jour, il existe outre-Atlantique plusieurs échelles normées d’évaluation du comportement adaptif qui possèdent de très bonnes qualités psychométriques (Adaptive Behavior Scale-School, Second Edition ou ABS-S:2 ; Adaptive Behavior Assessment System, Second Edition ou ABAS-II ; Scale of Independant Behavior-Revised ou SIB-R ; Vineland Adaptive Behavior Scale-Second Edition, ou Vineland-II). La France a accumulé un retard très important au regard d’autres pays européens dans le processus de traduction et d’adaptation culturelle de ces échelles (seule la Vineland-II récemment validée est actuellement disponible). Les échelles ne sont pas destinées à déterminer les capacités maximales de la personne en la plaçant dans des situations standardisées comme le font les tests de QI. Elles évaluent au contraire ses performances réelles dans des situations de la vie quotidienne (en questionnant des tiers qui la connaissent bien). Par ailleurs, l’utilisation d’échelles d’évaluation du comportement adaptatif dans la démarche diagnostique apporte des informations très utiles pour orienter les accompagnements éducatifs. La plupart des échelles comprennent également une partie optionnelle destinée à évaluer les comportements problématiques, bien que ces derniers soient conceptuellement distincts des comportements adaptatifs et qu’ils n’entrent pas dans les critères diagnostiques de la déficience intellectuelle. Le déficit intellectuel et les limitations du comportement adaptatif doivent être présents pendant la période développementale. Selon le DSM-5, cette période comprend l’enfance et l’adolescence. L’AAIDD fixe la limite à 18 ans en étant probablement motivée par des considérations d’ordre juridique.

La mission de la filière est de promouvoir des recommandations sur le diagnostic fonctionnel et de faciliter l’harmonisation des pratiques pour une mise en œuvre équitable sur le territoire.

La filière s’appuie sur la pluralité de compétences de ses membres et partenaires afin de  capitaliser sur son expertise pluridisciplinaires et souhaite être force de proposition pour construire un référentiel et des recommandations diffusables aux professionnels dans tous les champs de l’évaluation : médicale, neuro-cognition, cognition sociale, psycho-affective, environnementale et professionnelle.

Parallèlement et plus largement la filière a pour missions de :

  • Informer et sensibiliser les professionnels soignants, les éducateurs, les accompagnants, les familles, des enjeux pour le patient des évaluations fonctionnelles multidimensionnelles.
  • Faciliter et améliorer l’accès au diagnostic fonctionnel.
  • Encourager les pratiques à travers un référentiel validé
  • Proposer un cadre de référence qui permette des Evaluations reproductibles quels que soient les environnements : suivi de l’évolution des personnes (amélioration / régression), comparaison de populations évaluées avec les mêmes outils, transfert d’information inter-acteurs (changement d’établissement).
  • Accompagner et proposer des collaborations au sein de la filière avec les structures et les équipes pluridisciplinaires qui pratiques ces évaluations : échanges de bonnes pratiques, retour d’expérience, concertation, etc.

Lors de réunions organisées par la filière, de nombreuses équipes sur tout le territoire se sont déjà mobilisées avec une volonté de partager et s’enrichir mutuellement des pratiques, notamment au sein des centres de référence.  Un véritable travail en amont inter-service, a permis de partager cette expérience entre différents professionnels : Ergothérapeute ; Neuropsychologue ; Orthophoniste ; Psychomotricien ; Psychologue ; Pédopsychiatre ; Généticien ; Neuropédiatre ; Psychiatre.
Le référentiel sera soumis pour évaluation auprès de nos partenaires associatifs et médico-sociaux.

 

En savoir plus

 

OUTILS

La Vineland II