Évaluation des comportements défis

Des troubles du comportement aux comportements-défis

Les troubles du comportement ou comportements-défis sont très fréquemment associés à la déficience intellectuelle (DI), notamment à certains syndromes génétiques (comme le Prader-Willi, l’X-fragile, etc.) avec des particularités maintenant mieux connues pour chacun des syndromes.

« Le terme « comportement-défi » (challenging behavior) est apparu dans les années 1980 et a peu à peu remplacé le terme de « trouble du comportement ». Sous ce vocable, sont englobées les personnes se posant comme « de véritables défis à l’organisation des structures d’accueil et à l’intégration communautaire, plus particulièrement dans la nature des services permettant de répondre aux besoins de la personne déficiente » » (expertise). Bien qu’il n’existe pas à ce jour en France de définition consensuelle des comportements-défis, certains critères peuvent être retenus. Aussi, il est possible de reconnaître un comportement-défi s’il présente les critères suivants  (Willaye E., 2013 p27) :

  • « présente un danger pour la personne […]
  • constitue un danger pour autrui […]
  • risque de devenir plus grave si l’on n’intervient pas […]
  • rend l’intégration sociale difficile […]
  • rend les apprentissages impossibles […] »

Un comportement défi résulte d’une interaction entre une vulnérabilité individuelle et des facteurs liés à l’environnement.

Problématique : Fréquence des comportements-défis et conséquences

Selon les critères utilisés dans les études, des différences de prévalence des comportements-défis chez les personnes présentant une DI sont observées. Il faut cependant noter que les comportements-défis semblent être plus fréquemment retrouvés (Willaye E., 2013 p41) :

  • chez les hommes que chez les femmes,
  • entre 15 et 34 ans (Emerson 2001),
  • chez les personnes ayant une DI sévère et/ou présentant peu ou pas de langage,
  • chez les personnes vivant en institution.

Par ailleurs, « ces comportements défis sont davantage observés chez des personnes présentant une comorbidité, notamment des troubles psychopathologiques. » (expertise)

S’il s’agit d’un problème fréquemment rencontré chez les personnes atteintes de DI, il convient également d’énoncer les conséquences des comportements-défis sur la qualité de vie (difficultés d’orientation notamment) et la santé de ces personnes (accès aux soins somatiques, prise en charge de la douleur). Ces comportements ont aussi des répercussions pour la famille et pour les professionnels devant mettre en place des stratégies d’interventions à la fois efficaces et respectueuses de la personne (ANESM Lettre de cadrage p. 5 et 6)

Des manifestations et des causes multiples nécessitant une approche multidimensionnelle

Parmi les nombreuses manifestations des comportements-défis, il convient de citer : « l’automutilation, l’hétéroagressivité, les colères incoercibles, la destruction d’objets, l’instabilité motrice, des symptomes catatoniques, ainsi qu’un certain nombre de troubles instinctuels tels que les troubles du sommeil, l’encoprésie, la potomanie ou, plus rarement, le pica » (Guinchat V. et al., 2015 p353).
Le terme de comportements-défis recouvre donc des situations très diverses dont il conviendrait de rechercher systématiquement les causes au moyen d’une évaluation multidimensionnelle comprenant une évaluation somatique, psychiatrique et environnementale (Guinchat V. et al., 2015).
Un diagnostic étiologique devrait constituer un préalable à toute intervention face à la survenue de tels comportements.(Schéma 1 Guinchat V et al, 2015)
De la même façon, une évaluation fonctionnelle (neuropsychologique, orthophonique, psychomotrice) réalisée de façon précoce et régulière contribuerait à mieux prévenir et prendre en charge les comportements-défis.(cf. rubrique Evaluations fonctionnelles).

Exemple de prise en charge pluri-disciplinaire à l’USIDATU, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris (Source : Guinchat et al, 2015)

prise en charge pluri disciplinaire.gif700

Compte tenu de la fréquence et de la complexité des situations impliquant la survenue de comportements-défis, il est essentiel que la filière se saisisse de cette question en mettant en œuvre des actions permettant de faire évoluer significativement la situation.
Sur ces questions, le Centre de référence « Maladies Rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce » apporte à la filière DéfiScience et à tous les acteurs, son expertise et sa connaissance des patients, expertise sur laquelle s’appuieront les initiatives de la filière. Concernant spécifiquement le syndrome de Prader-Willi (SPW) et plus généralement les Troubles du Comportement Alimentaire, la filière bénéficie de l’expertise du Centre de Référence « SPW » de Toulouse. Celui-ci a notamment contribué à organiser une offre de soins multidisciplinaire et favorisant la continuité de prise en charge des patients atteints de ce syndrome. Dans ce contexte, les actions de de la filière dans le champ des comportements-défis s’orientent actuellement vers :la diffusion d’un référentiel d’outils d’évaluations fonctionnelles, destiné à faciliter et harmoniser les pratiques d’évaluation.
L’information et la formation sur les comportements-défis en lien avec les recommandations dejà publiées ou à paraître.
Le recensement et le soutien au développement de dispositifs existants et/ou innovants relatifs à la gestion des comportements-défis.

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BIBLIOGRAPHIE

Defiscience
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