PNDS

Objectif : 15 nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins !

Conformément aux missions qui lui sont confiées dans le cadre du plan national maladies rares, la filière DéfiScience s’est engagée à soutenir et coordonner par un appui méthodologique, la rédaction de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins par les Centres de Référence Maladies Rares de la filière.

 

Le PNDS, Protocole National de Diagnostic et de Soins, est un guide détaillé de référence, de diagnostic et de soins, spécifique des maladies rares, à l’intention de l’ensemble des professionnels de santé.

Il s’appuie sur des recommandations internationales déjà publiées.

Il précise la prise en charge optimale et le parcours de soins du malade en ALD (Affection de Longue Durée), mais ne revendique pas l’exhaustivité.

Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire national.

Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées (hors AMM), ainsi que les produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients, mais non pris en charge ou remboursés par la sécurité sociale.

Il peut comporter : un guide détaillé, une liste des actes et prestations ALD, une synthèse pour le médecin traitant… Ces PNDS seront disponibles sur le site de la HAS. La filière dispose déjà du PNDS du syndrome de Prader-Willi.

Les PNDS soutenus par la filière tiendront compte d’enseignements transversaux tirés de l’Expertise de l’INSERM.

 

Publié en juin 2018

  • PNDS Syndrome « FOXG1 et FOXG1 plus » CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares

 

Publiés en 2017

  • PNDS Syndrome Embryo-Foetopathie Valproate / Interfilières Défiscience et AnDDI-Rares
    CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares et CRMR Anomalies du développement & syndromes malformatifs
  • PNDS Syndrome de Rett / Interfilières Défiscience et AnDDI-iRares
    CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares et CRMR Anomalies du développement & syndromes malformatifs

 

Publié 2012

  • PNDS Syndrome de Prader Willi – CRMR Syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés

 

Les PNDS suivants sont en cours de rédaction

PNDS 2018

 

EN SAVOIR PLUS

Syndrome FOXG1 et FOXG1 plus

Syndrome Foetopathie au Valproate 

Syndrome de Rett et apparentés

Syndrome de Prader Willi

 

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