Education thérapeutique

Quelle est la définition de l’ETP, Education Thérapeutique du Patient ?

« Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

  • Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
  • Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

 

Quelles sont les spécificités de l’ETP  au sein de la Filière DéfiScience ?

A ce jour peu de programmes sont enregistrés auprès des ARS car le cadre de référencement de l’ETP est mal adapté aux accompagnements menés par les équipes des CRMR et aux spécificités des maladies rares du neuro-développement.

Si certains programmes portent effectivement sur la gestion des traitements liés aux troubles ou complications comme l’épilepsie, les troubles hormonaux, les troubles posturaux ….. beaucoup ont une visée plus centrée sur la qualité de vie, l’accompagnement à la vie sociale, ou à  l’autodétermination par exemple. De plus, dans la plupart des pathologies concernées par la Filière, la place des aidants est centrale et ne peut se limiter à la période de l’enfance, ce qui est encore mal reconnu par les instances d’agrément des programmes d’ETP. Les programmes recensés ne sont donc que la partie émergée visible d’une activité menée  en collaboration étroite avec les associations de patients et familles pour soutenir leur santé physique, psychologique et sociale.

Dans l’AXE 7 « Améliorer les parcours de soins » du Plan National Maladies Rares  3, l’action 7.3 a pour objectif de « faciliter l’accès à l’Education Thérapeutique« . Dans ce cadre il est envisagé de :

  • Faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage ;
  • Ouvrir les séances d’éducation thérapeutique à des thématiques multiprofessionnelles ;
  • Permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès ;
  • Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès ;
  • Créer un forum d’information sur les programmes d’ETP existants sous l’égide des FSMR.

>> Retrouvez tous les documents de référence sur le site de l’HAS

 

 Où trouver les informations concernant les programmes dispensés par la Filière ?

Le site Votre annuaire ETP Maladies Rares recense les programmes d’ETP proposés par les Filières Nationales de santé Maladies Rares. Il est régulièrement mis à jour et enrichi. Une page dédiée aux programmes non référencé et aux outils pouvant être partagés devraient bientôt voir le jour.

Il est aussi possible de se renseigner auprès du Centre de Référence DéfiScience de son territoire pour prendre connaissance de l’ensemble des actions menées.

Site mon annuaire ETP

 

En savoir plus :

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