La Filière

Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?

Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un responsable médical, une filière de santé maladies rares (FSMR) est une structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge.

Elle regroupe :

  • des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR),
  • des laboratoires de diagnostic et de recherche,
  • des sociétés savantes,
  • des structures éducatives, sociales et médico-sociales,
  • des universités,
  • des associations de patients
  • et tout autre partenaire – y compris privé et européens (ERN).

 

La filière de santé maladies rares DéfiScience

 

DéfiScience fédère les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Neurodéveloppement, et développe les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin de faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes.