Notre plan d’actions
Le Plan d’Actions de la filière couvre un périmètre d’actions très vaste en lien avec des besoins de santé non satisfaits. Un premier plan d’actions a été élaboré mi-2015 selon 4 axes.
Favoriser l’accessibilité et l’harmonisation des pratiques de diagnostics, d’évaluations et de soins.
- Promouvoir un référentiel de diagnostic étiologique
- Promouvoir un référentiel d’évaluations fonctionnelles
- Formaliser et améliorer des parcours de soins sur la base de la méthode du patient traceur
- Améliorer la prévention et le traitement des troubles du comportement
Susciter la coordination territoriale des acteurs du parcours de santé et de vie des personnes.
- Soutenir la mise en place de réseaux de professionnels de proximité
- Améliorer la prévention et la gestion des cas complexes
- Evaluer, tester et déployer un carnet de santé partagé.
Innover en matière de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral.
- Créer un catalogue de formation qualifiante à l’attention des professionnels en s’appuyant sur le DIU Déficience Intellectuelle – Handicap Mental.
- Produire du contenu de formation et des modules vidéo en ligne.
- Assurer la formation des formateurs en s’appuyant sur le modèle développé par l’Association Prader-Willi France et le Centre de Référence.
Encourager la recherche fondamentale, translationnelle et clinique, la collecte de données et l’innovation.
- Harmoniser les bases de données de la filière et la collecte de données épidémiologiques et cliniques.
- Structurer le réseau RIPPS-DéfiScience et développer la recherche clinique et observationnelle, faisant appel aux expertises transversales de la filière.
- Lancer un appel à projets pour expérimenter des nouvelles technologies / nouvelles approches d’accompagnement des personnes.