Organisation

Un maillage national de centres de référence et de compétence Maladies Rares

La Filière regroupe 6 Centres de référence maladies rares thématiques :

  • Déficiences intellectuelles de causes rares
  • Epilepsies rares
  • Maladies rares à expression psychiatrique
  • Prader-Willi et autres obésités de causes rares avec trouble du comportement alimentaire
  • Malformations et maladies congénitales du cervelet
  • DI et Polyhandicap de causes rares

Chacun de ces centres de référence coordonne un maillage de centres dits centres de référence constitutifs et centres de compétence.

La Filière compte à ce jour 42 centres de référence constitutifs et 71 centres de compétences aux expertises complémentaires sur l’ensemble du territoire national.

Ce maillage assure une prise en charge pluridisciplinaire de l’ensemble des problématiques des maladies rares du neurodéveloppement.

Cartographie des centres de la Filière et leurs missions

Gouvernance

La Filière est coordonnée au niveau national par l’animateur national, secondé par l’équipe opérationnelle.

L’équipe opérationnelle travaille avec les centres coordonnateurs et l’ensemble des centres maladies rares rattachés, afin de mettre en place son plan d’actions.

Rapports d’activité de la Filière DéfiScience