Notre Organisation

La filière regroupe 27 centres de référence et 79 centres de compétences aux expertises complémentaires sur l’ensemble du territoire national.

Ce maillage assure la pluridisciplinarité à la prise en charge de l’ensemble des problématiques des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.

En savoir plus : 

LES CENTRES CONSTITUTIFS DE LA FILIÈRE

Pour voir les centres de référence et de compétences d’un même réseau, cliquez sur le réseau ci-dessous

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LES CENTRES DE LA FILIÈRE

L’ensemble des centres de la filière s’organise selon 5 thématiques

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L’EQUIPE

Les Médecins Coordinateurs de Centres de Référence

Pr Thierry
BILLETTE

Co-coordinateur CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Lydie BURGLEN

Coordinatrice CR "Malformations et maladies congénitales du cervelet et du tronc cérébral"

Pr David COHEN

Coordinateur CR "Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénie à début précoce"

Dr Angele CONSOLI

Co-coordinatrice CR "Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce"

Pr Vincent
DES PORTES

Animateur national de la filière et Coordinateur du CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Delphine HERON

Coordinatrice CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Rima NABBOUT

Coordinatrice du Centre de Référence Épilepsies Rares

Pr Maïthé TAUBER

Coordinatrice CR "Syndrome Prader-Willi"


L'équipe opérationnelle

Victoria DÉFORGES

Assistante

HELENE FRENKIEL

Chargée de mission

Anne HUGON

Chargée de mission

Caroline IMMESOETE

Chargée de mission

Muriel POHER

Chargée de mission

Marie-Pierre REYMOND

Directrice opérationnelle



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