Notre Organisation

La filière regroupe 27 centres de référence et 79 centres de compétences aux expertises complémentaires sur l’ensemble du territoire national.

Ce maillage assure la pluridisciplinarité à la prise en charge de l’ensemble des problématiques des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.

En savoir plus : 

LES CENTRES DE LA FILIÈRE

L’ensemble des centres de la filière s’organise selon 5 thématiques

 

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Cartographie des centres constitutifs de la filière Cartographie des centres constitutifs de la filière R R C C C R R R R C R C C C C R R C C C C
FERMER R

Lyon

Centre de Référence : Déficiences intellectuelles de causes rares plus spécifiquement liées au chromosome X

Coordonnateur :
Professeur Vincent DES PORTES

Coordonnées :
Hôpital Femme-Mère-Enfant
Service de neurologie pédiatrique
Aile A2 – 5ème étage
59, boulevard Pinel
69677 Bron Cedex

Tél : 04 27 85 53 80

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FERMER R

Lyon

Centre de Référence : Malformations et maladies congénitales du cervelet

Coordonnateur :
Professeur Vincent des Portes

Coordonnées :
Hôpital Femme Mère Enfant, G.H.E.
Service de Neuropédiatrie,
Aile A2 – 5ème étage
59, Boulevard Pinel,
69677 BRON cedex

Tél :  04 27 85 53 80

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordinateur :
Docteur Alice MASUREL-PAULET

Coordonnées :
Centre de génétique
Pôle Pédiatrie
CHU Dijon Bourgogne – Hôpital François Mitterrand
2 bd Maréchal de Lattre de Tassigny
21000 DIJON

Tél : 33 (0)3 80 29 53 13

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FERMER C

Dijon

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordinateur :
Docteur Alice MASUREL-PAULET

Coordonnées :
Centre de génétique
Pôle Pédiatrie
CHU Dijon Bourgogne – Hôpital François Mitterrand
2 bd Maréchal de Lattre de Tassigny
21000 DIJON

Tél : 33 (0)3 80 29 53 13

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Docteur Daniel AMSALLEM
Docteur Caroline PARIS

Coordonnées :
Centre hospitalier universitaire de Besançon
CHU Saint-Jacques
Service de pédiatrie
2 place Saint-Jacques
25000 BESANCON

Tel : 03. 81.21.84.29

FERMER C

Besançon

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Docteur Daniel AMSALLEM
Docteur Caroline PARIS

Coordonnées :
Centre hospitalier universitaire de Besançon
CHU Saint-Jacques
Service de pédiatrie
2 place Saint-Jacques
25000 BESANCON

Tel : 03. 81.21.84.29

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Docteur Agnes AMEIL
Docteur Mélanie JENNESSON

Coordonnées :
CHU Reims
Service de pédiatrie A
American Memorial Hospital
49 Rue Cognacq Jay
51092 REIMS Cedex

Tél : 33 (0)3 26 78 78 99

FERMER C

Reims

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Docteur Agnes AMEIL
Docteur Mélanie JENNESSON

Coordonnées :
CHU Reims
Service de pédiatrie A
American Memorial Hospital
49 Rue Cognacq Jay
51092 REIMS Cedex

Tél : 33 (0)3 26 78 78 99

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Centre de Référence : Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce

Coordinateur : Professeur David COHEN
Co-Coordinatrice : Docteur Angèle CONSOLI

Coordonnées :
Centre Référent Maladie Rare à Expression Psychiatrique,
Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent,
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’hôpital, F-75013 Paris

Tel : Marie-Laurence CALCAVECHIA
01 42 16 23 89

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FERMER R

Paris

Centre de Référence : Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce

Coordinateur : Professeur David COHEN
Co-Coordinatrice : Docteur Angèle CONSOLI

Coordonnées :
Centre Référent Maladie Rare à Expression Psychiatrique,
Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent,
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Boulevard de l’hôpital, F-75013 Paris

Tel : Marie-Laurence CALCAVECHIA
01 42 16 23 89

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Centre de Référence : Syndrome de Prader-Willi

Coordonnateur (pour la pédiatrie) :
Dr Graziella PINTO (service du Pr POLAK)

Coordonnées :
Hôpital Necker Enfants Malades
Service d’Endocrinologie Pédiatrique
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 48 02
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Coordonnateur (pour les adultes) :
Dr Christine POITOU-BERNERT (service du Pr OPPERT)

Coordonnées :
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
Service de Nutrition
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75671 Paris Cedex 13
Tél : 01 42 17 57 71
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FERMER R

Paris

Centre de Référence : Syndrome de Prader-Willi

Coordonnateur (pour la pédiatrie) :
Dr Graziella PINTO (service du Pr POLAK)

Coordonnées :
Hôpital Necker Enfants Malades
Service d’Endocrinologie Pédiatrique
149 rue de Sèvres
75743 Paris Cedex 15
Tel : 01 44 49 48 02
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Coordonnateur (pour les adultes) :
Dr Christine POITOU-BERNERT (service du Pr OPPERT)

Coordonnées :
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
Service de Nutrition
47-83 Boulevard de l’Hôpital
75671 Paris Cedex 13
Tél : 01 42 17 57 71
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FERMER R

Paris

Centre de Référence : Malformations et maladies congénitales du cervelet

Coordonnateur : 
Docteur Lydie BURGLEN

Coordonnées :
Hôpital Armand Trousseau
Service de génétique et embryologie médicale
CHU Paris Est
26 avenue Dr Arnold Netter
75012 PARIS

Tél : 33 (0)1 44 73 67 27

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Centre de Référence : Déficiences intellectuelles de causes rares

Coordonnateur :
Docteur Delphine HERON
Co-coordonnateur :
Professeur Thierry BILLETTE

Coordonnées : 
AP-HP, Hôpital Pitié Salpêtrière
Département de génétique et cytogénétique
47-83, boulevard de l’Hôpital 75651 Paris cedex 13

Tel : 33 (0)1 42 16 13 47

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FERMER R

Paris

Centre de Référence : Déficiences intellectuelles de causes rares

Coordonnateur :
Docteur Delphine HERON
Co-coordonnateur :
Professeur Thierry BILLETTE

Coordonnées : 
AP-HP, Hôpital Pitié Salpêtrière
Département de génétique et cytogénétique
47-83, boulevard de l’Hôpital 75651 Paris cedex 13

Tel : 33 (0)1 42 16 13 47

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FERMER C

Amiens

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur : 
Professeur Patrick BERQUIN

Coordonnées :
CHU AMIENS-PICARDIE
SITE SUD
80054 AMIENS Cedex 1

Tél : 33 (0)3 22 08 76 70
neuropediatrie.secretariat@chu-amiens.fr

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Centre de Référence : Déficiences intellectuelles / malformations et maladies congénitales du cervelet

Coordonnateurs : 
Professeur Louis VALLEE
Professeur Sylvie NGUYEN

Coordonnées : 

Centre de référence du cervelet
CHRU de LILLE
Bâtiment Hippocrate
150 rue du Docteur Yersin
59120 LONS

Tél :03 20 44 63 85

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FERMER R

Lille

Centre de Référence : Déficiences intellectuelles / malformations et maladies congénitales du cervelet

Coordonnateurs : 
Professeur Louis VALLEE
Professeur Sylvie NGUYEN

Coordonnées : 

Centre de référence du cervelet
CHRU de LILLE
Bâtiment Hippocrate
150 rue du Docteur Yersin
59120 LONS

Tél :03 20 44 63 85

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FERMER C

Brest

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Docteur Sylviane PEUDENIER

Coordonnées :
Hôpital MORVAN
Département de pédiatrie et génétique médicale
2 Avenue Foch
29609 BREST Cedex

Tél : 33 (0)2 98 22 36 57 / 33 89

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Professeur Sylvie ODENT
Docteur PASQUIER Laurent

Coordonnées : 
CHU de Rennes
Hôpital Sud Service de génétique clinique
Pôle de pédiatrie médico-chirurgicale et génétique clinique
16 Boulevard de Bulgarie35203 RENNES Cedex 2

Tél : 02 99 26 67 44

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FERMER C

Rennes

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Professeur Sylvie ODENT
Docteur PASQUIER Laurent

Coordonnées : 
CHU de Rennes
Hôpital Sud Service de génétique clinique
Pôle de pédiatrie médico-chirurgicale et génétique clinique
16 Boulevard de Bulgarie35203 RENNES Cedex 2

Tél : 02 99 26 67 44

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Docteur Annick TOUTAIN

Coordonnées :
CHRU Tours Hopital Bretonneau
Service de génétique
Pôle Gynécologie obstétrique –
Médecine foetale – Reproduction et génétique
2 Boulevard Tonnellé 37044 TOURS cedex 9

Tél : 33 (0)2 47 47 47 99

FERMER C

Tours

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Docteur Annick TOUTAIN

Coordonnées :
CHRU Tours Hopital Bretonneau
Service de génétique
Pôle Gynécologie obstétrique –
Médecine foetale – Reproduction et génétique
2 Boulevard Tonnellé 37044 TOURS cedex 9

Tél : 33 (0)2 47 47 47 99

FERMER C

Bordeaux

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Professeur Didier LACOMBE

Coordonnées : 
CHU de Bordeaux
Service de Génétique Médicale
Place Amélie Raba-Léon
33076 BORDEAUX Cedex

Tél : 05 57 82 03 63 / 05 56 79 59 52

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Professeur Yves CHAIX
Docteur Caroline KARSENTY

Coordonnées : 

CHU de Toulouse
Hôpital des Enfants
Unité de Neuropédiatrie
330 Avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9

Tél : 33 (0)5 34 55 87 05

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FERMER C

Toulouse

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateurs :
Professeur Yves CHAIX
Docteur Caroline KARSENTY

Coordonnées : 

CHU de Toulouse
Hôpital des Enfants
Unité de Neuropédiatrie
330 Avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9

Tél : 33 (0)5 34 55 87 05

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FERMER C

Montpellier

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Professeur François RIVIER

Coordonnées :

CHU de Montpellier

Hôpital Gui de Chauliac
Service de Neuropédiatrie
80 Avenue Augustin Fliche
34295 MONTPELLIER Cedex 5

Tél : 04 67 33 77 37

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Professeur Nicole PHILIP

Coordonnées :
Hôpital des enfants de la Timone
Unité de génétique clinique
Département de génétique médicale
264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE Cedex 5

Téléphone : 33 (0)4 91 38 67 34

FERMER C

Marseille

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur :
Professeur Nicole PHILIP

Coordonnées :
Hôpital des enfants de la Timone
Unité de génétique clinique
Département de génétique médicale
264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE Cedex 5

Téléphone : 33 (0)4 91 38 67 34

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Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur : 
Docteur Christian RICHELME

Coordonnées :
CHU Hôpital l’Archet 2
Service de génétique médicale
151 Route Saint-Antoine de Ginestière
BP 3079 – 6203 NICE Cedex 3

Tél : 33 (0)4 92 03 62 43

FERMER C

Nice

Centre de Compétences : Déficiences intellectuelles

Coordonnateur : 
Docteur Christian RICHELME

Coordonnées :
CHU Hôpital l’Archet 2
Service de génétique médicale
151 Route Saint-Antoine de Ginestière
BP 3079 – 6203 NICE Cedex 3

Tél : 33 (0)4 92 03 62 43

FERMER R

Hendaye

Centre de Référence : Syndrome de Prader - Willi

Coordonnateurs :
Docteur Denise THUILLEAUX
Coordonnées :
Hôpital Marin de Hendaye (APHP)
Route de la corniche
BP 40139

64704 HENDAYE Cedex

Tél : 05 59 48 08 21

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FERMER R

Toulouse

Centre de Référence : Syndrome de Prader-Willi

Coordonnateurs :
Professeur Maïthé TAUBER
Docteur Gwenaelle DIENE

Coordonnées :
CHU de Toulouse
Hôpital des Enfants
330 Avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 Toulouse Cedex 9

Tél : 05 34 55 86 98

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Centres de Référence

  • R

    Déficiences intellectuelles de causes rares plus spécifiquement liées au chromosome X (neuropédiatrie, génétique, pédo-psychiatrie).

  • R

    Déficiences intellectuelles de causes rares (neuropédiatrie, génétique, pédo-psychiatrie).

  • R

    Malformations et maladies congénitales du cervelet et du tronc cérébral (neuropédiatrie, génétique).

  • R

    Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce (psychiatrie).

  • R

    Syndrome de Prader-Willi (endocrinologie, pédopsychiatrie, génétique).

Centres de Compétences

  • C

    Déficiences intellectuelles / Malformations et maladies congénitales du cervelet et du tronc cérébral (neuropédiatrie, génétique, pédo-psychiatrie).


L’EQUIPE

Les Médecins Coordinateurs de Centres de Référence

Pr Thierry
BILLETTE

Co-coordinateur CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Lydie BURGLEN

Coordinatrice CR "Malformations et maladies congénitales du cervelet et du tronc cérébral"

Pr David COHEN

Coordinateur CR "Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénie à début précoce"

Dr Angele CONSOLI

Co-coordinatrice CR "Maladies rares à expression psychiatrique et schizophrénies à début précoce"

Pr Vincent
DES PORTES

Animateur national de la filière et Coordinateur du CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Delphine HERON

Coordinatrice CR "Déficiences intellectuelles de causes rares"

Dr Rima NABBOUT

Coordinatrice du Centre de Référence Épilepsies Rares

Pr Maïthé TAUBER

Coordinatrice CR "Syndrome Prader-Willi"


L'équipe opérationnelle

Victoria DÉFORGES

Assistante

Anne HUGON

Chargée de mission

Caroline IMMESOETE

Chargée de mission

Muriel POHER

Chargée de mission

Marie-Pierre REYMOND

Directrice opérationnelle



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