Les focus
3 novembre 2020
La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences !
A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience s’est engagée dans l’édition de CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence.
5 juin 2020
Actualités COVID 19
Plateformes d’écoute et d’entraide
Recommandations spéciales Confinement
Explications en Facile à Lire et à Comprendre
Communications
Suggestions
Pages régulièrement actualisées
2 juin 2020
Participez à l’enquête !
Ressenti des accompagnants confinés avec un proche présentant un trouble du neurodéveloppement. Ce questionnaire a été mis au point par le pôle hospitalo-universitaire ADIS, le CRMR GénoPsy et l'ADAPEI du Rhône. Il s'adresse aux personnes qui ont...
1 juin 2020
Enquête : BASE DE DONNÉES GENIDA ET CONFINEMENT
La plateforme GenIDA (Génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique) propose d’évaluer l’effet potentiel du Covid-19 et de la période de confinement sur des personnes affectées par des troubles du neurodéveloppement
5 juin 2019
Plateforme régionale de télémédecine dédiée au polyhandicap
L’Agence régionale de santé Île-de-France lance une Plateforme régionale de télémédecine dédiée aux usagers (enfants et adultes) porteurs d’un polyhandicap.
25 mars 2019
Formation Syndrome X-Fragile à Strasbourg : Inscrivez-vous et accédez au parcours de pré-requis
Formation "regards croisés", accessible aux familles et aux professionnels, qui a pour objectifs de vous apporter un socle de connaissances sur le syndrome et de favoriser les bonnes pratiques de prévention et de gestion de la vie quotidienne.
10 octobre 2018
LANCEMENT de la CAMPAGNE « HANDICAP, AGIR TÔT »
Une campagne de sensibilisation de 15 films (5 minutes chacun), portée par l’Anecamsp, pour sensibiliser : les futurs parents, les parents d’enfants de 0 à 6 ans, ainsi que les professionnels de santé (PMI, médecins traitants) et les servi...
7 juillet 2018
Dossier UNAPEI : RECHERCHE & HANDICAP, un défi citoyen
L'extrait doit comporter au maximum 250 caractères (Attention les sauts de ligne peuvent entrainer un problème de mise en page)
4 juillet 2018
Annonce du Plan National Maladies Rares 3
"A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambiti...
23 mai 2018
Lancement de la campagne Maladies Rares : un cap pour chacun !
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une première campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org Bénéficiant d’une diffusi...
10 avril 2018
Pratiques de coopération et de coordination
L’ANESM publie ses recommandations de bonnes pratiques professionnelles portant sur les « pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap ». Ces recommandations ont été élaborées dans un contexte d’évolution et de transformation de l’off...
25 octobre 2017
Personnes en situation de handicap : comment mieux organiser leurs soins ?
En France, près de 10 millions de personnes sont en situation de handicap. Pourtant, de nombreux éléments rendent leurs soins compliqués ou les poussent à y renoncer, en particulier : des difficultés d’accès physique, de communication, une autonomie réduite ou encore une place insuffisan...
25 septembre 2017
DIU DÉFICIENCE INTELLECTUELLE – HANDICAP MENTAL
Il reste encore quelques places pour la session 2017-2018 ! 3 Séminaires de cinq jours : Lyon: 4 décembre au 8 décembre 2017– Paris: 12 au 16 mars 2018 – Sète: 28 mai au 1 juin 2018 Pour plus d'informations, contactez Madame Anne BONNET chez INTELLI’CURE intellicure@gmail.com...
21 décembre 2016
Déficience Intellectuelle et Vie Affective et Sexuelle
Le jour où nous sommes nés, nous avons été confrontés brutalement à l’étrangeté de l’inconnu et dans le même instant nous avons été apaisés par le contact des mains qui nous ont accueillis, de la peau sur laquelle nous avons été posés. Enfin, nous avons été rassurés par la tié...
21 septembre 2016
Les chemins de l’école
L’enfant déficient intellectuel est un élève à besoins spécifiques dont la scolarisation s’inscrit dans les dispositions de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La situation de handicap ouvre...
16 mai 2016
A propos de parcours…
Raisonner en termes de parcours suppose de cerner les besoins des personnes et d’assurer leur accompagnement au quotidien, dans les grandes étapes de leur vie ou lors de périodes de crises. Un parcours se définit comme la trajectoire globale des personnes dans un territoire de santé donné,...
10 mai 2016
Qu’est-ce qu’un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) ?
Selon la publication du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, le 25 janvier 2017 Les centres de référence maladies rares - CRMR - sont des structures de recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades et leur engagement dans la recherche et dans l...
