10 mai 2016

Qu’est-ce qu’un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) ?

Selon la publication du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, le 25 janvier 2017

Les centres de référence maladies rares – CRMR – sont des structures de recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades et leur engagement dans la recherche et dans l’enseignement-formation.


AU CENTRE DU DISPOSITIF : LES CENTRES DE RÉFÉRENCE MALADIES RARES

Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluriprofessionelle et pluridisciplinaire hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche-formation.
Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie. Cela avec un objectif : l’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.


Les missions des CRMR

Les CRMR doivent remplir 5 missions décrites dans l’instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

 – la coordination

Le CRMR identifie, coordonne et anime sa filière de soins (structures d’amont et d’aval) à la fois dans son bassin de santé et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours. Il assure l’animation et la coordination des structures qu’il regroupe (CCMR, réseaux de correspondants et structures hospitalières, professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif). Par ailleurs, le CRMR :

  • intègre les associations de malades dans les activités du centre et les associe à la définition de ses objectifs
  • définit des actions d’information et de communication
  • définit des objectifs et rédige un plan d’action ainsi que l’organisation de ses activités.

Toutes les actions du CRMR sont organisées, déployées et conduites en étroite coordination avec les actions de sa filière de santé maladies rares (FSMR) de rattachement.

– l’expertise

Cette mission, en lien avec la prise en charge clinique de recours, implique l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP), l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (en priorité la mise à jour régulière de la banque nationale de données maladies rares (BNDMR), la mise en place de démarche et de procédures qualité en lien avec celles de l’établissement de santé de rattachement du CRMR.
Liste des PNDS

– le recours

Du fait de la rareté de certaines maladies, du faible nombre des experts et de l’expertise avérée du CRMR, le CRMR rayonne au-delà de son bassin de santé et assure, en pluridisciplinarité, une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi. Selon les cas, le CRMR assure lui-même cette prise en charge globale ou l’organise au sein de sa filière de soins.

– la recherche

Le CRMR promeut, anime ou participe à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle. Les publications réalisées traduisent cette activité régulière du CRMR et contribuent à la reconnaissance de son expertise.

– l’enseignement et la formation

Le CRMR promeut, anime ou participe à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés.

Par ailleurs, les CRMR produisent un rapport annuel d’activité et auront obligation de remplir la banque nationale de données maladies rares (BNDMR).


L’organisation des CRMR

Les CRMR peuvent être mono-sites (et ce site unique est « site coordonnateur ») ou multi-sites (comprenant un « site coordonnateur » et un ou plusieurs « sites constitutifs »).
Les sites constitutifs sont exclusivement limités à la nécessité d’une complémentarité avec les activités du « site coordonnateur ». Ainsi, la création d’un site constitutif ne peut se concevoir que dans 3 cas :

  • soit le site constitutif apporte une complémentarité d’expertise, de recours, de recherche ou de formation pour une ou des maladies rares ou la forme particulière d’une maladie rare du périmètre du CRMR
  • soit le site constitutif permet d’assurer la prise en charge pédiatrique et adulte et de structurer la liaison pédiatrie-adulte
  • soit le site constitutif a les mêmes activités d’expertise, de recours, de recherche ou de formation que le site coordonnateur mais la prévalence, l’organisation territoriale ou la diversité des maladies rares concernées justifient son existence.

Les CRMR sont labellisés pour 5 ans. Ils élaborent un plan d’actions pour cette durée définissant leurs objectifs et leurs actions prévisionnelles. L’articulation avec le plan d’actions de la FSMR de rattachement est précisée.

Le pilotage de chaque CRMR est assuré par un « coordonnateur » désigné pour 5 ans, qui est l’interlocuteur privilégié pour le CRMR. La désignation du coordonnateur ou sa succession au cours des 5 ans font l’objet d’une procédure spécifique. Un « responsable » est identifié pour chaque site constitutif : il est garant du fonctionnement du site constitutif concerné.


Le financement des CRMR

Dans le cadre de la tarification à l’activité, la participation des établissements de santé aux missions d’enseignement, de recherche, de référence et d’innovation (MERRI) est financée via une enveloppe budgétaire spécifique. Cette dotation est un sous-ensemble de la dotation MIGAC (missions d’intérêt général d’aide à la contractualisation). En 2016, le financement national au titre de la MERRI CRMR s’élevait à 97 millions d’€.

L’éligibilité au financement est étroitement liée à la labellisation des CRMR. Une procédure de labellisation des CRMR est lancée fin 2016 et ses modalités seront décrites dans une instruction spécifique. Cette actualisation facilitera une bonne orientation des personnes malades et permettra aux professionnels de proposer un véritable parcours de soins. Ici, un CRMR est entendu comme réseau comprenant : un site coordonnateur, un ou plusieurs sites constitutifs et des centres de compétences.

POUR UN MAILLAGE DE PROXIMITE : LES CENTRES DE COMPETENCES MALADIES RARES (CCMR)

Les CCMR assurent la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.

Les sites coordonnateurs et constitutifs de CRMR n’ont en effet pas vocation à soigner toutes les personnes atteintes de maladies rares : ce sont des centres de recours. En revanche, leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières susceptibles d’assurer la prise en charge au plus proche des patients. Ces structures sont identifiées sous le nom de centres de compétences maladies rares (CCMR).


Les missions des CCMR

Les CCMR participent au diagnostic des maladies rares et mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est possible. Ils organisent la prise en charge des patients en lien avec les CRMR auxquels ils sont rattachés et avec l’ensemble des acteurs de proximité.
Les CCMR suivent les recommandations et les protocoles existants des CRMR auxquels ils sont rattachés : pour cela, ils ont recours à leur expertise en tant que de besoin.

Par ailleurs, les CCMR ont l’obligation de renseigner la banque nationale de données maladies rares (BNDMR) et peuvent participer à l’ensemble des autres missions des centres de référence.


L’organisation des CCMR

Un responsable est désigné pour chaque CCMR.
Un même CCMR peut être rattaché à un ou plusieurs CRMR.
Chaque CCMR s’organise autour d’une équipe hospitalière permettant une prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle, celle-ci assurant la continuité des soins.


Le financement des CCMR

Les CCMR sont financés dans le cadre de la tarification à l’activité.

Source : http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares-l-offfre-de-soins#