Formations syndromiques

Une des 5 ambitions assignées aux Filières Nationale de Santé Maladies Rares par le PNMR 3 est de « Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ».

C’est pour répondre au mieux à cette mission que la Filière DéfiScience s’est engagée dans la production de « parcours syndromique » en ligne. L’objectif principal est de permettre à toute personne qui le souhaite d’acquérir un socle minimal de connaissances sur différents syndromes relevant des champs d’expertises de DéfiScience.

Initiés à partir des éléments médicaux relatifs aux syndromes ils s’enrichiront au fil des collaborations et des projets avec les associations de familles, nos partenaires ou en interfilière. Aussi n’hésitez pas à revenir régulièrement naviguer dans ces parcours !

Il est question de parcours car, en dehors des vidéos concernant les signes d’appel, les mécanismes génétiques, le suivi médical ou les accompagnements préconisés, il est aussi proposé :
– une orientation vers des contenus complémentaires ciblés
– des liens vers les contenus d’ORPHANET relatifs à ce syndrome et des sites associatifs
– un « QUIZZ » d’auto-évaluation
A terme une rubrique : « Paroles de Parents / Famille / Personne» sera aussi disponible.

Ces parcours syndromiques peuvent être mobilisés comme pré-requis à des journées en présentiel afin de laisser le plus de temps possible, par exemple, à des ateliers ou à des apports d’approfondissement selon le principe du « Blended Learning».

L’apprentissage hybride (ou « blended learning ») est une formule pédagogique qui résulte d’une combinaison de séquences de formation en ligne (e-learning) et de formation en présentiel. Son utilisation donne l’opportunité à l’apprenant d’avoir, dans une certaine mesure, un contrôle sur le temps, le lieu, les moyens et la vitesse de ses apprentissages.

Cette offre de formation syndromique hybride s’inscrit totalement dans l’Action 9.4 du PNMR 3 qui précise la nécessité d’ « Encourager les formations mixtes professionnels/malades/entourage.(….) »

En effet ces formations sont ouvertes conjointement aux familles et aux professionnels. Car en dehors de proposer des apports participant à la constitution d’une culture partagée, elles proposent aussi un temps de rencontres « hors les murs ». « La meilleure connaissance des actions très concrètes menées par les uns et les autres favorise les « accordages », l’émergence de conditions propices au développement de la confiance et des coopérations autour de projets explicites. » (Jean-Jacques Detraux, Professeur émérite de psychologie et pédagogie à l’Université de Liège et à l’Université Libre de Bruxelles).

Ci-dessous vous trouverez les accès aux parcours disponibles :

Le syndrome Angelman

Le syndrome X-Fragile