Maladies Rares Infos Services

Publié le 19 décembre 2018

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Maladies Rares Info Services from Filière DéfiScience on Vimeo.

Maladies Rares Infos Services : Qu’est-ce que c’est ? Comment ça marche ?

Son service d’information et de soutien est reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

Le « réseau social patients maladies rares » est un service complémentaire et désormais indispensable pour 250 000 internautes par an. Le Forum maladies rares propose par exemple plus de 200 communautés en ligne où toutes les personnes touchées par une maladie rare peuvent partager information et expérience. Modéré par les Chargés d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services et déclaré à la CNIL, il offre toutes les garanties de sécurité et de qualité de service.

Maladies Rares Info Services propose aussi des sessions de formation auprès des acteurs du champ médico-social. Effets Indésirables Info Services accompagne les usagers du médicament pris pour une maladie rare dans la déclaration de ces effets. L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches au travers d’enquêtes qualitatives et quantitatives.

Le site internet de Maladies Rares Infos Services