Guide de pratiques partagées – syndrome de Prader-Willi

2 mars 2016

Guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW)

Association Prader-Willi France – Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi

Ce guide s’adresse à toutes les personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi.

Il est le fruit de plus d’un an et demi de travail associant parents et professionnels du secteur médical et médico-social dans une démarche de concertation. Il a été co-construit sur la volonté du partage des savoirs, des pratiques et des expériences des différents acteurs concernés, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne avec l’objectif d’améliorer la qualité de la vie quotidienne.
Il vise à mettre en place un accompagnement global et cohérent, en développant une culture commune, un même niveau d’information sur l’ensemble des troubles et des déficiences liés au syndrome, en prenant en compte la personne et ses richesses. Il s’agit de proposer un cadre et des réponses pratiques pour accompagner des personnes avec un syndrome de Prader-Willi tout au long de leur vie.

Ce guide se veut non normatif (pour prendre en compte la diversité des personnes, des sensibilités et des situations) et évolutif (pour intégrer l’évolution des savoirs et des expériences).guide des pratiques partagees 400

Il est présenté sous forme d’un recueil de 16 livrets thématiques imprimés et est également disponible en ligne : www.guide-prader-willi.fr

⇒Chaque livret comporte :
– L’état des connaissances
– Quelques savoir-faire (basés sur différentes situations de vie)
– Quelques témoignages (familles et professionnels)
– Pour aller plus loin (ressources)

⇒Thématiques abordées :
– Petite enfance : Interactions précoces, Alimentation du nourrisson et du jeune enfant, Aspects médicaux chez le jeune enfant
– Enfants/Adolescents/Adultes : Alimentation, Aspects médicaux, Bouger, Communication, École et formation, Émotions, Habitudes et rituels, Parents-familles, Relations sociales, Transitions/orientation, Une autre façon de voir le monde, Vie affective

Après 1 an et demi, les retours sont très positifs et en particulier son intérêt pour des pathologies autres que le syndrome de Prader-Willi dans un grand nombre de thématiques.