Parcours & territoires

Contexte

Comme en témoigne l’expertise collective Déficiences Intellectuelles, « la  santé des personnes avec déficience intellectuelle peut être améliorée par une meilleure prise en compte du handicap, une coordination des soins et la formation des professionnels. »

Des adaptations des modalités de l’offre de soins sont en effet nécessaires afin que la personne avec DI soit actrice de sa propre santé : signalétique, source d’information médicale, accompagnement humain, approche pluridisciplinaire, temps de recueil des symptômes, de l’examen clinique et d’éducation thérapeutique, coordination des soins. La majorité des établissements de santé ne sont pas organisés pour répondre efficacement à la demande spécifique de personnes en situation de handicap. Par ailleurs, le niveau de médicalisation des ESMS est très variable selon les établissements.

Contrairement à d’autres pays européens, il n’existe pas en France, dans le champ de la Déficience Intellectuelle, de référent de type « gestionnaire de cas », à la fois coordonnateur et organisateur des prises en charge autour d’une personne, qui puisse assurer le lien entre les problématiques de santé et celles liées au handicap. Les aidants naturels (parents, fratrie) doivent assurer cette fonction pour organiser les prises en charge, relayer les actions de prévention autour de la personne, coordonner l’intervention des professionnels. Les familles ont acquis une expertise dans le dépistage des symptômes, l’analyse des situations et les actions à engager, qui n’est pas toujours reconnue.  (….)

La coordination du parcours de soins ou case management, a été développée en France pour d’autres pathologies (Alzheimer, Cancer), mais pas pour les personnes avec DI bien que la question d’une coordination de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ait été mise en exergue dans plusieurs rapports d’instances officielles telles que la HAS en 2009, le CNCPH en 2010. La pertinence de Coordonnateurs (Jacob) en charge d’une fonction de coordination a été argumentée à plusieurs reprises, récemment encore dans le rapport Jacob 2013.

 

Plusieurs expériences dans différents pays démontrent clairement l’impact bénéfique de bilans médicaux systématiques sur la santé des personnes avec DI. Selon une revue récente regroupant l’expérience de bilans de santé réalisés chez plus de 5 000 personnes avec DI, les taux de pathologies non connues diagnostiquées lors du bilan de santé allaient de 51 % à 94 %, avec 2 à 5 pathologies par patient et ces bilans de santé ont conduit à des actions thérapeutiques (oncologie, pose de pacemakers) ou de prévention (dépistage de troubles sensoriels et de cancer, vaccinations, soins dentaires) dans la grande majorité des cas.

Defiscience
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