Dispositifs de terrain

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 Le Réseau NeurodeV

L’objectifimages principal du réseau NeurodeV est d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de ceux-ci, afin d’éviter qu’un enfant et sa famille soient isolés sans recours près de leur domicile. Près de chez vous, la CAL (Correspondante Associative Locale) du réseau peut vous recevoir pour parler des difficultés de votre enfant et trouver les solutions pour le diagnostic ou le suivi de ses difficultés. Elle travaille en lien avec tous les professionnels de santé de votre zone, y compris et d’abord avec votre médecin traitant.

Les troubles du neurodéveloppement (TND) peuvent être :
– Les troubles « DYS » : la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie ou les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité
– L’épilepsie et toutes ses complications
– Les retards de développement intellectuel de toutes natures
– Les problèmes moteurs
– Les maladies neurologiques rares avec tous leurs handicaps associés

Les comités de suivi locaux (professionnels de terrain de la zone de proximité) réunissent 2 à 3 fois par an l’ensemble des partenaires de chaque zone de proximité. Ils pointent les questions d’actualité dans la zone pour améliorer la prise en charge des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement (TND).

Un animateur de zone, issu du secteur associatif, est chargé de coordonner l’activité du réseau dans chaque zone, en lien avec la directrice du réseau régional. Il travaille en étroite collaboration avec la Correspondante Associative Locale du Réseau (CAL).

Les réseaux locaux mettent en œuvre des actions ponctuelles ou plus pérennes pour répondre aux besoins de soins et d’accompagnement des enfants de la zone :
– Actions de formation vers des publics ciblés
– Organisation de conférences « grand public » sur les TND
– Travail inter partenarial sur des sujets d’actualité concernant les TND
– Élaboration de documents internes au réseau ou à diffuser largement
– Construction de projets multi partenariaux pour la zone
– Participation à des actions menées par les associations locales
– Participation aux contrats locaux de santé

Dr Dominique Juzeau, Directrice, Réseau NeurodeV
Bâtiment Paul Boulanger
1 avenue du professeur Jules Leclercq – 59100 Lille
03 20 97 97 91 / 06 07 06 24 77
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Le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme 

logo barthelemy durand Ouvert en début d’année 2013 sur le site de l’Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été inauguré le lundi 17 juin 2013.

Labellisée par l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile-de-France, la structure accueille des patients souffrant de pathologie mentale tout en s’impliquant dans un champ de recherche médicale encore peu exploré.

Le traitement de la douleur est un phénomène complexe, devenu un enjeu majeur de santé et de société. Longtemps ignorée, la douleur en santé mentale est l’une des plus difficiles à prendre en charge. La création du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme sur le site étampois de l’EPS Barthélemy Durand a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Placé sous la responsabilité du Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, le Centre s’adresse à des personnes souffrant de pathologie mentale et atteintes de troubles envahissants du développement et d’autisme. Ces patients ressentent la douleur et l’expriment, dans un langage ou dans un comportement qu’il faut savoir décoder.

Le Centre est ouvert aux patients, enfants et adultes, hospitalisés ou suivis en ambulatoire à l’EPS Barthélemy Durand ou tout autre établissement de santé mentale d’Ile-de-France, ainsi qu’aux résidents des institutions médico-sociales.

Le Centre propose un travail collaboratif avec les psychiatres, les établissements de proximité et autres structures dans le cadre de conventions avec les établissements sanitaires, médico-sociaux et les réseaux. L’implantation du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été réalisée en partenariat avec l’Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM), l’Université Paris-Sud (PARIS XI) et le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (Canada).

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Le SSR Nutrition Santé à l’ASEI Paul Dottin

logo aseiSur le site du SSR nutrition du Centre Paul Dottin à Ramonville Saint Agne, dans le cadre du Plan Obésité, l’ASEI a ouvert depuis le 23 novembre 2015, dans un bâtiment neuf et spacieux au sein d’un parc arboré, un nouveau SSR service Nutrition Santé d’une capacité de 35 lits :

  • 15 lits d’hospitalisation complète pour les patients en situation d’obésité commune
  • 15 lits d’hospitalisation complète pour les patients en situation d’obésité syndromique
  • 5 lits d’hospitalisation de jour

La durée moyenne des séjours est de :

  •  6 à 8 semaines pour les patients présentant une obésité sévère
  • 15 jours pour les jeunes enfants, 1 mois pour les pré-adolescents et adolescents en situation d’obésité syndromique

Une équipe pluridisciplinaire, coordonnée par le Dr Adélaïde Durand (pédiatre endocrinologue) en lien avec le Dr Marine Hérault (médecin généraliste), assure la prise en charge d’enfants de 0 à 18 ans. Ce projet a été conçu et est réalisé en étroite collaboration avec le CHU de Toulouse (Dr Béatrice Jouret et Dr Gwenaëlle Diene de l’unité d’endocrinologie pédiatrique et le centre de référence du Syndrome de Prader-Willi coordonné par le Pr Maïthé Tauber) et le RéPPOP Midi-Pyrénées.

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Plateforme médico-sociale de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique.

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Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle coordonne une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit avec le Centre de référence Prader-Willi de l’Hôpital Necker-Enfants malades.

Cette plateforme a accompagné, depuis janvier 2014, 15 adolescents de 11 à 18 ans dont 12 en accueil temporaire, 2 en internat et 1 en externat. Ces adolescents viennent de l’ensemble de la région Ile de France. 9 de ces adolescents sont atteints du syndrome de Prader-Willi et 6 ont une obésité syndromique.

L’éducation nutritionnelle auprès des jeunes est assurée d’une part par la diététicienne qui assure un suivi et des évaluations séquentielles, tout au long du séjour, mais également à la sortie et entre les séjours, quand il y a lieu. D’autre part, concernant l’activité physique, les éducateurs sportifs en APA assurent l’accompagnement tout au long du séjour et le suivi à la sortie.

Les familles participent quant à elles à un programme d’éducation thérapeutique à hauteur d’une séance par trimestre, pendant et en dehors du séjour de l’enfant au Centre de la Gabrielle. Ce programme est encadré par un médecin nutritionniste, et animé par une infirmière, une diététicienne et la coordonnatrice de la plateforme.

L’accompagnement psycho-comportemental des jeunes est assuré tout au long du séjour par un psychologue, et s’il y a lieu par un médecin psychiatre. Le soutien psychologique familial est lui assuré par le pôle parentalité du Centre de la Gabrielle, où un psychologue est présent pour les parents et fratries.

Quand l’établissement d’origine et/ou qui accompagne le jeune après son séjour au Centre de la Gabrielle l’accepte, un suivi est mené par l’équipe du centre de la Gabrielle avec l’équipe éducative. Des conseils et outils sont donnés, et un travail conjoint est réalisé entre les deux équipes en lien avec la famille et le Centre de référence Prader-Willi. De plus, certains établissements qui accueillent des jeunes atteints du Syndrome Prader-WIlli ou d’obésité syndromique sont amenés à demander des informations sur les pratiques professionnelles adaptées à mener avec ces jeunes, une « formation » des équipes est alors mise en place.

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Compte tenu de la pertinence du dispositif et au regard des difficultés de soins et d’accompagnement des personnes, la filière a pris part au projet d’extension de la plateforme pédiatrique à une plateforme adulte, projet « Résolution », en lien avec le centre de compétences Prader Willi de la Pitié Salpêtrière et l’équipe relais Handicaps Rares Ile-De-France. Ce projet s’inscrit pleinement dans le cadre de la mission Desaulle « Une réponse accompagnée pour tous ». L’objectif est de capitaliser sur l’expertise des équipes sanitaires et médico-sociales en place et d’encourager le continuum des acteurs au bénéfice des personnes. Il conviendra notamment de consolider l’approche psychiatrique chez l’adulte. La filière a constitué un groupe de travail sur cette composante précise qui fait défaut et pénalise durement l’accès aux soins des personnes.

Voir la page Évaluation des comportements défis

 


Handiconsult

Logo Handiconsult

Handiconsult est une plateforme de consultations et de soins, pluridisciplinaire, adapté aux patients enfants ou adultes lourdement handicapés et en échec de soins en milieu ordinaire.  Il concerne tous types de handicap (handicap moteur, visuel, auditif, psychique, intellectuel) avec forte dépendance.

Handiconsult est née d’une réflexion menée par le Centre Hospitalier de la région d’Annecy, en lien étroit avec les établissements médico-sociaux, les familles, l’ARS et le Conseil Général de Haute-Savoie sur l’accès aux soins des enfants et adultes handicapés résidant en institution ou à domicile.

Les spécialités d’Handiconsult

  • Audiophoniologie
  • Consultation douleur
  • Consultation spasticité
  • Dermatologie
  • Epileptologie
  • Médecine physique et réadaptation
  • Gynécologie
  • Soins dentaires spécifiques
  • Ophtalmologie
  • ORL
  • Clinique du positionnement
  • Stomathérapie

En effet, l’accès aux soins courants des personnes en situation de lourd handicap s’avère trop souvent extrêmement difficile.

Cette plateforme vise à faciliter cet accès et a pour mission :

  • de coordonner et d’organiser les prises en charge,
  • d’assurer un accueil téléphonique,
  • de conseiller.

Les consultations ont lieu sur le site du CH Annecy Genevois sur le site d’Annecy.

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Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels
Fédération Hospitalo-Universitaire HoPeS

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En 2014, 3 Instituts Universitaires des Hôpitaux de Toulouse ont été créés dans le but de :
– fédérer les expertises complémentaires,
– optimiser la lisibilité et la visibilité de la recherche
– et renforcer les synergies entre soin, enseignement et recherche.

Parmi eux, l‘Institut des Handicaps Neurologiques, Psychiatriques et Sensoriels (HNPS) réunit cliniciens, chercheurs et enseignants autour d’une préoccupation commune : la qualité de vie des patients présentant des handicaps « invisibles », de l’enfance à l’âge adulte. Il est coordonné par les Professeurs Jérémie Pariente et Christophe Arbus et s’articule autour d’un nombre important de pôles et de services du CHU de Toulouse.

A partir de cet Institut, un travail a été mené permettant la labellisation d’une Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) sur les Handicaps Cognitifs, Psychiques et Sensoriels (HoPeS) qui vise à décloisonner les disciplines et les professions, afin de fédérer et mutualiser les savoir-faire des différents acteurs du soin, de l’enseignement et de la recherche autour de la notion de handicap.

3 axes thématiques ont été identifiés :
– Dépistage, diagnostic et intervention précoces
– Suivi et évaluation tout au long de la vie
– Prévention, remédiation et réadaptation

 

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