Education thérapeutique

Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Quelle est la définition de l’ETP ?

« Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

– Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
– Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

PNMR 3 et AAP ETP

L’AXE 7 « Améliorer les parcours de soins » du Plan National Maladies Rares 3,
l’action 7.3 a pour objectif de « faciliter l’accès à l’Education Thérapeutique ».

Dans ce cadre, les deux AAP DGOS de 2019 et 2020 doivent donner les moyens notamment de :
« – Faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage ;(…)
– Permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès ; (..)
– Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès ;»

L’ETP au sein de la Filière DéfiScience

13 PROGRAMMES EN COURS

A ce jour 13 programmes d’ETP sont enregistrés auprès d’une ARS. Les programmes recensés ne sont souvent que la partie émergée visible d’une activité d’éducation à la santé menée en collaboration étroite avec les associations de patients et familles pour soutenir leur santé physique, psychologique et sociale.
Une mise à jour sera faite en fin d’année avec le recensement exhaustif des programmes demandé par la DGOS.

Réseau CréER

– Ma Vie Epi , coordonnée par le Dr Caroline Le Camus, CHU de Toulouse
– Enfant et adolescent épileptique, épilepsies rares : sclérose tubéreuse, syndrome de Dravet, Régime cétogène, coordonnée par le Dr A de SAINT-MARTIN, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
– Bien vivre avec son épilepsie, coordonné par le Dr Martine Lemesle Martin, CHU Dijon
– Epilepsie, co-coordonné par le Dr Biraben Arnaud et le Dr NAPURI silvia, CHU de Rennes
– Epi même pas peur, co-coordonné par Mme Marion Danse et Dr Blandine Dozières, Hopital Robert Debré Paris
– EdU -STB, Parcours d’éducation des enfants ayant une Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) et leurs aidants, Pr. Rima Nabbout, Hopital Necker Paris
– Parcours d’éducation thérapeutique de l’enfant atteint d’épilepsies rares et ses parents, coordonné par le Pr Rima NABBOUT , Hôpital Necker Paris
– Mieux vivre au quotidien avec son épilepsie – Coordonné par le Dr Nathalie Villeneuve, La Timone Marseille

Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques

– RESPIRARE, coordonné par le Dr Andoni ALLI, Hôpital Marin de Hendaye
– DIABOMARE, coordonné par le Dr Andoni ALLI, Hôpital Marin de Hendaye

Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares

– Éducation thérapeutique des enfants et adolescents d’âge scolaire présentant un handicap neurologique ou intellectuel coordonné par le Pr. Thierry Billette- Hôpital Armand Trousseau- Paris

Réseau Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares (2M2C) et Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares

– Accueil de l’enfant polyhandicapé à domicile, coordonné par le Dr Brisse, Hôpitaux Universitaires EST Parisien, LA ROCHE GUYON

Réseau Maladies Rares à expression psychiatrique

– Psychoéducation et rétablissement, coordonné par le Pr Nicolas Franck, CH Le Vinatier Lyon

De nombreux projets en cours !
L’AAP ETP lancé par la DGOS fin 2019 a permis à 15 équipes de soumettre un programme dont 10 qui ont été retenues comme éligibles à un financement :
– 6 pour le soutien à la création d’un nouveau programme
– 4 pour un soutien à l’actualisation d’un programme notamment sur le volet numérique

Les 5 équipes qui n’ont pas eu leur projet retenu et d’autres certainement, se positionneront sur l’AAP ETP 2020 qui sera publié en juin.

NOUVEAUX PROGRAMMES

Réseaux CréER

– FACILECETO, coordonnée par le Dr. Anne de Saint-Martin, CHU de Strasbourg .
– DRAV’ET-P, coordonné parPr. Rima Nabbout, Hôpital Necker, Paris

Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques

– PRADORT, coordonné par le Pr. Christine Poitou-Bernert, Pitié- Salpêtrière Paris

Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares

– Explore Ton Potentiel, coordonné par le Dr. Christelle Rougeot-Jung et le DR. Aurore Curie, HCL Lyon

Réseau Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares (2M2C)

– CERV’Educ, co-coordonné par le Dr. Audrey Riquet CHRU de Lille, le Dr. Afenjar Hopital A. Trousseau Paris et le Dr Rougeot-Jung HCL Lyon

Réseau Maladies Rares à expression psychiatrique

– Psy-RARE, co-coordonné par le Dr. Boris Chaumette et Pr. Marie-Odile Krebs GHU Saint-Anne Paris, le Pr Angèle Consoli et Pr David Cohen Paris PSL et le Pr Caroline Demilly CH du Vinatier Lyon.

PROGRAMMES ACTUALISÉS

Réseaux CréER

– « EPI même pas peur » Module Syndrome de West coordonné par le Dr. Blandine Dozières, Hôpital Robert Debré Paris
– Mieux vivre avec son épilepsie – Module Épilepsie et sport, coordonné par le DR.Béatrice Desnous, AP-HM Marseille

Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques

– RESPIRARE et DIABOMARE (obésité & apnée, obésité & diabète), coordonné par le Dr.Andoni Alli, Hôpital Marin d’Hendaye

Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares

– Éducation thérapeutique des enfants et adolescents d’âge scolaire présentant un handicap neurologique ou intellectuel, et de leurs parents. INTERFILIERES, coordonné par le Pr. Thierry Billette , Hôpital Trousseau Paris

Le site Votre annuaire ETP Maladies Rares recense les programmes d’ETP proposés par les Filières Nationales de santé Maladies Rares.

EN SAVOIR +