Education thérapeutique

Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Quelle est la définition de l’ETP ?

« Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

– Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
– Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

PNMR 3 et AAP ETP

L’AXE 7 « Améliorer les parcours de soins » du Plan National Maladies Rares 3,
l’action 7.3 a pour objectif de « faciliter l’accès à l’Education Thérapeutique ».

Dans ce cadre, les deux AAP DGOS de 2019 et 2020 doivent donner les moyens notamment de :
« – Faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage ;(…)
– Permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès ; (..)
– Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès ;»

L’ETP au sein de la Filière DéfiScience

  • 15 PROGRAMMES ACTIFS 

A ce jour 15 programmes d’ETP sont enregistrés auprès d’une ARS. Les programmes recensés ne sont souvent que la partie émergée visible d’une activité d’éducation à la santé menée en collaboration étroite avec les associations de patients et familles pour soutenir leur santé physique, psychologique et sociale.
Une mise à jour sera faite en fin d’année avec le recensement exhaustif des programmes demandé par la DGOS.

Réseau CréER
Ma Vie Epi , coordonnée par le Dr Caroline Le Camus, CHU de Toulouse
Enfant et adolescent épileptique, épilepsies rares : sclérose tubéreuse, syndrome de Dravet, Régime cétogène, coordonnée par le Dr A de SAINT-MARTIN, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Bien vivre avec son épilepsie, coordonné par le Dr Martine Lemesle Martin, CHU Dijon
Epilepsie, co-coordonné par le Dr Biraben Arnaud et le Dr NAPURI silvia, CHU de Rennes
Epi même pas peur, co-coordonné par Mme Marion Danse et Dr Blandine Dozières, Hopital Robert Debré Paris
EdU -STB, Parcours d’éducation des enfants ayant une Sclérose Tubéreuse de Bourneville (STB) et leurs aidants, Pr. Rima Nabbout, Hopital Necker Paris
Parcours d’éducation thérapeutique de l’enfant atteint d’épilepsies rares et ses parents, coordonné par le Pr Rima NABBOUT , Hôpital Necker Paris
Mieux vivre au quotidien avec son épilepsie – Coordonné par le Dr Nathalie Villeneuve, La Timone Marseille
Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques
RESPIRARE, coordonné par le Dr Andoni ALLI, Hôpital Marin de Hendaye
DIABOMARE, coordonné par le Dr Andoni ALLI, Hôpital Marin de Hendaye
Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares
Éducation thérapeutique des enfants et adolescents d’âge scolaire présentant un handicap neurologique ou intellectuel coordonné par le Pr. Thierry Billette- Hôpital Armand Trousseau- Paris

Explore Tes Potentiels, coordonné par le Dr. Christelle Rougeot-Jung et le DR. Aurore Curie, HCL Lyon

Réseau Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares (2M2C) et Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares
Accueil de l’enfant polyhandicapé à domicile, coordonné par le Dr Brisse, Hôpitaux Universitaires EST Parisien, LA ROCHE GUYON
Réseau Maladies Rares à expression psychiatrique
Psychoéducation et rétablissement, coordonné par le Pr Nicolas Franck, CH Le Vinatier Lyon

JAMREP, coordonné par le Pr Caroline Demilly,CH Le Vinatier Lyon 

  • DE NOMBREUX PROJETS !

Dix huit programmes ont été retenus comme éligibles à un financement par les AAP ETP lancés par la DGOS en 2019 et 2020 :
>>  Programmes en cours de conception

Réseaux CréER
FACILECETO, coordonnée par le Dr. Anne de Saint-Martin, CHU de Strasbourg .
DRAV’ET-P, coordonné par le Pr. Rima Nabbout, Hôpital Necker, Paris

Transition EPI RARES, coordonné par le Pr. Rima Nabbout, Hôpital Necker, Paris et Dr Silvia Napuri,CHU de Rennes, Dr Caroline Hachon le Camus, CHU deToulouse.                                 

EDU-STB  Patients (Adultes), coordonné par le Pr. Louis Maillard, CHU de Nancy et Dr Philppe Derambure, CHU de Lille

« C Koi ton Epi ? », coordonné par le Dr Jerémie LEFRANC,CHU de Brest 

ETP Sturge Weber, coordonné par le Pr. Rima Nabbout, Hôpital Necker, Paris

Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques
PRADORT, coordonné par le Pr. Christine Poitou-Bernert, Pitié- Salpêtrière Paris

ACCOPP, coordonné par le Pr. Maithé Tauber,CHU de Toulouse et Pr. Angèle Consoli PSL Paris

Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares
ETP Polyhandicap, coordonné par le Dr Béatrice Desnous, La Timome, Marseille et Dr Marie Hully, Hôpital Necker, Paris

Comprendre les enjeux de la parentalité, Dr Perrine Charles PSL, Paris et  Pr Angèle Consoli PSL,Dr Lydie Burglen  Hôpital Trousseau, Pr. Rima Nabbout, Hôpital Necker ,Pr. Maithé Tauber,CHU de Toulouse                          

Réseau Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet, CRMR Déficiences Intellectuelles de Causes Rares (2M2C)
CERV’Educ, co-coordonné par le Dr. Audrey Riquet CHRU de Lille, le Dr. Afenjar Hopital A. Trousseau Paris et le Dr Rougeot-Jung HCL Lyon
Réseau Maladies Rares à expression psychiatrique
Psy-RARE, co-coordonné par le Dr. Boris Chaumette et Pr. Marie-Odile Krebs GHU Saint-Anne Paris, le Pr Angèle Consoli et Pr David Cohen Paris PSL et le Pr Caroline Demilly CH du Vinatier Lyon.

>> Programmes en cours d’actualisation

Réseaux CréER
– « EPI même pas peur  » Module Syndrome de West coordonné par le Dr. Blandine Dozières, Hôpital Robert Debré Paris
Mieux vivre avec son épilepsie – Module Épilepsie et sport, coordonné par le Dr Nathalie Villeneuve, AP-HM Marseille

EDU- STB (Enfants),coordonné par le Pr. Rima Nabbout, Hôpital Necker, Paris

Réseau Prader Willi et autres obésités syndromiques
RESPIRARE et DIABOMARE (obésité & apnée, obésité & diabète), coordonné par le Dr.Andoni Alli, Hôpital Marin d’Hendaye
Réseau Déficiences Intellectuelles de causes rares
Éducation thérapeutique des enfants et adolescents d’âge scolaire présentant un handicap neurologique ou intellectuel, et de leurs parents. INTERFILIERES, coordonné par le Pr. Thierry Billette , Hôpital Trousseau Paris

Le site Votre annuaire ETP Maladies Rares recense les programmes d’ETP proposés par les Filières Nationales de santé Maladies Rares.

EN SAVOIR +

Pratique de l’ETP et Covid-19

Recommandations de pratique

Guides pour une conception de documents adaptés (FALC …)

Outil ETP – Transition FSMR