Les Cartes d’Urgence

Avez-vous votre carte d’urgence ?

A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience s’est engagée dans l’édition de CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence.

Une première série de 7 cartes – dont quatre sont communes © avec la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles :

– Handicap intellectuel et Maladies rares du neurodéveloppement ©– Syndrome d’Angelman ©– Syndrome X-Fragile ©

– Syndrome de Sturge Weber ©

– Syndrome de Dravet

– Syndrome de Joubert

– Syndrome de Prader-Willi

Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou en l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour votre syndrome, nous recommandons d’utiliser la carte «Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement».

Chaque centre de référence ou de compétence a été doté d’un lot complet de carte.
Parents : pensez à demander la carte lors de votre prochaine consultation !
Médecins des centres de la Filière : la dotation n’est pas arrivée jusqu’à vous ? Faites nous parvenir vos besoins à ghe-defiscience@chu-lyon.fr