LA FILIÈRE DÉFISCIENCE LANCE SES 7 PREMIÈRES CARTES D’URGENCE !

A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience s’est engagée dans l’édition de CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence.

Une première série de 7 cartes – dont quatre sont communes © avec la filière AnDDI-Rares sont désormais disponibles :– Handicap intellectuel et Maladies rares du neurodéveloppement ©
– Syndrome d’Angelman ©
– Syndrome X-Fragile ©
– Syndrome de Sturge Weber ©
– Syndrome de Dravet
– Syndrome de Joubert
– Syndrome de Prader-Willi
Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, nous recommandons d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ».