Situations traceuses

Deux des centres de référence de la filière ont mis en œuvre une expérimentation «patients traceurs», sur la base de personnes au parcours complexe ayant nécessité une prise en charge multidisciplinaire et le recours notamment à une IRM sous anesthésie générale :
– un jeune garçon polyhandicapé, déficient intellectuel profond, transféré de son lieu de vie à l’hôpital pour une hospitalisation de 5 jours puis retour dans son lieu de vie,
– un adulte de 37 ans déficient intellectuel modéré, polymédiqué, présentant des traits autistiques et des troubles du comportement, ayant bénéficié pour son suivi de consultations répétées de génétique, de neurologie, de psychiatrie.

Ces expériences « patient traceur » menées à La Pitié Salpêtrière et à Trousseau ont permis d’identifier, les points positifs du parcours de soins des personnes ainsi que les voies d’amélioration possibles, sur l’ensemble des dimensions :

  • d’admission de la personne,
  • d’accueil de la personne,
  • d’accueil et de place de l’entourage,
  • de prise en charge générale et plus spécifiquement,
    • de la douleur,
    • nutritionnelle,
    • médicamenteuse,
    • de prélèvements,
    • d’imagerie
    • d’évaluation fonctionnelle
  • de gestion du dossier
  • de coordination intra-hospitalière
  • de coordination avec les lieux de vie

Les parcours de soins de ces deux patients ont ainsi été modélisés et les équipes se saisissent des pistes d’amélioration identifiées permettant d’encourager la facilitation pluri-disciplinaire des processus de soins (Fluidité des informations utiles, partage de l’expertise professionnelle, co-construction des interventions, valorisation des savoir-faire réciproques).

L’état des lieux de la filière DéfiScience a mis en lumière des processus de rupture des parcours de soins, notamment à des périodes charnières de la vie des personnes (passage de la petite enfance à l’enfant, adolescence, passage à l’âge adulte, vieillissement).

Appropriation de la méthode

L’appropriation de la méthode par la filière présente de vraies opportunités d’évaluation et d’amélioration pluri-disciplinaire de la qualité et des parcours de soins des personnes qui relèvent de la filière :

  • Faire émerger au sein des établissements de soins les besoins du public complexe présentant une maladie rare du développement cérébral et une déficience intellectuelle.
    Encourager au maximum la facilitation pluridisciplinaire des processus de soins :

    • Fluidité des informations utiles
    • Partage de l’expertise professionnelle
    • Co-construction des interventions
    • Valorisation des savoir-faire réciproques
  • Considérer et modéliser l’ensemble du parcours de soins, y compris les étapes amont et aval : a minima conditions d’admission et d’accueil jusqu’aux conditions de sortie de l’hôpital.
  • Solutionner collectivement des points de blocage à des périodes délicates du parcours : passage de la petite enfance à l’enfant, adolescence, passage de l’enfant à l’adulte, situation de crise et comportement problème, vieillissement,…
  • Prendre en compte l’expérience du patient et de ses proches
  • Mettre en œuvre la charte « Tous unis pour un accès aux soins des personnes en situation de handicap »

Perspectives

Cette démarche permettra dans un second temps d’expérimenter la mise en place de référents de parcours au sein même des Centres Référents ou auprès de partenaires de la filière pour effectuer un suivi, anticiper ces ruptures et assurer la coordination tout particulièrement avec le secteur médico-social et l’Education nationale, dans le cadre de l’article 22 du projet de loi de modernisation de notre système de santé : « Mise en œuvre des projets pilote d’accompagnement sanitaire, social et administratif visant les personnes souffrant d’une maladie chronique dans le but d’obtenir une meilleure coordination des services et professionnels intervenant dans leur parcours de santé ».

 

EN SAVOIR PLUS

L’expérience du Dr Jean Capron, Médecin du binôme Patient traceur dans le Service de Neurologie du Pr Sonia Alamowitch – Neurologue – Hôpital Saint-Antoine

« La méthode du patient traceur est très prometteuse. La modélisation de la trajectoire de soin dans le service a été l’occasion de porter un regard différent sur nos pratiques. Les réunions pilotes ont permis d’échanger entre les différents intervenants qui interviennent autour du patient. Notamment les interactions fines entre les équipes de neurologie, de radiologie, de biologie et de la pharmacie dans les premiers instants des alertes thrombolyses. Ces échanges ont permis d’identifier des points forts, des dysfonctionnements et des moyens de progresser. C’est aussi une valorisation de chacun et un temps de parole précieux. Aussi, même si le fait d’intégrer le patient dans l’évaluation de la qualité du soin semble aller de soi, c’est une démarche innovante et qui offrira des perspectives nouvelles. »

 

FOCUS 

 

BIBLIOGRAPHIE

Defiscience
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