Recherche

L’avancée des connaissances dans le champ du neuro-développement et de la déficience intellectuelle est rendue possible par l’activité de recherche d’un ensemble d’acteurs d’horizons et de spécialités très divers : recherche fondamentale, recherche clinique, génétique, neurosciences, sciences humaines et sociales – et beaucoup d’autres encore.

Si la déficience intellectuelle est rarement un objet de recherche en tant que telle, les mécanismes qui la produisent, les molécules ou les processus éducatifs qui pourraient améliorer les compétences cognitives et adaptatives des personnes, font l’objet de nombreux travaux et donnent lieu à des premiers essais thérapeutiques, médicamenteux ou rééducatifs.

Cependant, cette recherche accuse un retard très important au regard de l’étendue du sujet et des nouvelles méthodologies d’exploration et d’analyse. La complexité des modèles étudiés, les particularités liées à la population et le manque de robustesse de critères de jugement d’efficacité des thérapies à l’essai, sont pour partie à l’origine de ce retard.

La filière DéfiScience a pour vocation de développer une recherche transdisciplinaire de très haute qualité dans tous les champs où elle peut apporter son expertise et une méthodologie de recherche pertinente, notamment en proposant à la communauté scientifique des critères d’évaluation robustes.

Sa connaissance des personnes concernées, ses liens privilégiés avec les associations et avec les acteurs dans le champ du handicap, rendent possibles des études de grande envergure.

Objectifs pour la communauté des chercheurs

  • Valider les projets d’essais thérapeutiques proposés par les industriels
  • Enrichir le champ d’expertise par une approche pluridisciplinaire
  • Soumettre à la communauté des projets innovants
  • Accéder à un réseau d’acteurs : services hospitaliers, associations de patients, institutionnels, réseaux spécialisés
  • Partager des ressources : appui méthodologique, appui opérationnel
  • Accéder aux bases de données-patients

Objectifs pour les patients et les associations

  • Entretenir avec la communauté scientifique des liens privilégiés
  • S’assurer de la qualité des études proposées
  • Participer activement aux projets de recherche
  • Soutenir le recrutement des patients

Stratégie de la filière

  • Mise en place d’un réseau de médecins cliniciens investigateurs dans le champ du neurodéveloppement et développement du réseau RIPPS-DéfiScience
  • Ouverture du chantier « Critères de jugement et outils d’évaluation » adaptés à la spécificité du neurodéveloppement
  • Développement d’une expertise complémentaire dans la conduire d’études observationnelles en partenariat avec des laboratoires de sciences humaines et sociales.

 

Recommandations en termes de recherche
Expertise collective « Déficiences intellectuelles » – Inserm

Le groupe d’experts recommande que la recherche sur les thèmes suivants soit particulièrement encouragée (extrait de l’expertise collective Inserm « Déficiences intellectuelles » ) :

  • Valider et développer des outils de diagnostic et d’évaluation de la personne
    • Repérage précoce
    • Diagnostic de la déficience intellectuelle (échelles de QI et échelles de comportements adaptatifs)
    • Evaluation des interventions précoces
    • Evaluation de l’impact des crises d’épilepsie
    • Evaluation de la qualité de vie
  • Mieux connaitre les déficiences intellectuelles et les trajectoires des personnes
    • Mieux connaitre les comorbidités associées à la DI
    • Mieux comprendre les relations génotypes/phénotypes
    • Favoriser les recherches sur le suivi de trajectoires et l’articulation des services offerts
  • Mieux comprendre le développement des compétences de la personne avec DI
    • Comprendre les liens entre apprentissages et spécificités cognitives
    • Encourager les études sur l’effet des interventions éducatives
  • Mieux appréhender les différents aspects d’un accompagnement adapté
    • Mieux évaluer l’accompagnement médical des personnes
    • Réaliser des études participatives sur les processus de l’autodétermination et de la qualité de vie
    • Développer une recherche qui aborde les comportements défis de façon systémique et multidimensionnelle
    • Mener des études sur la famille, les proches, les aidants informels
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