Séminaires et Congrés

  • WORKSHOP INTERNATIONAL X-FRAGILE ET MALADIES ASSOCIÉES – Octobre 2020

Les 8 et 9 octobre 2020 – à l’Institut du Cerveau et de la Moelle (Paris XIIIe)

En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l’association Fragile X France (www.xfra.org) organise en 2020, année de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation.
Cet événement sera dédié aux professionnels et aura pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques.

>> Téléchargez le programme détaillé (version française)

>> Téléchargez le programme détaillé (version anglaise)

Tarif : 120€ pour les deux journées, repas du jeudi soir et du vendredi midi compris

Si vous avez besoin d’informations complémentaires vous pouvez nous contacter :
par téléphone au : 06 25 45 64 96
par mail à : contact@xfra.org

>>>INSCRIPTION en ligne en cliquant ici

 


 

  • WORKSHOP « DÉFICIT EN TRANSPORTEUR DE CRÉATINE » – Décembre 2016

workshop 1

Une première : un workshop international et multidisciplinaire autour du « Déficit en Transporteur de Créatine »

Paris – 5 et 6 décembre 2016

Devant l’émergence de nouvelles perspectives thérapeutiques dans le déficit en transporteur de créatine, le Pr Vincent des Portes et le Dr Aurore Curie ont souhaité réunir pendant une journée et une soirée l’ensemble des acteurs intervenant dans cette pathologie : les différents chercheurs ayant découvert de nouvelles pistes thérapeutiques (biochimistes, spécialistes des modèles animaux, laboratoires pharmaceutiques,…), les experts concernant la physiologie intracérébrale de la créatine, des méthodologistes, les cliniciens qui suivent les patients, les associations de familles de patients (en France et aux USA).

Co-organisé par la Filière DéfiScience, la Fondation Maladies Rares, la Filière G2M, le Réseau d’Investigations Pédiatriques de Produits de Santé et l’association de familles Xtraordinaire, ce workshop a permis d’interroger collectivement les enjeux cliniques, pharmacologiques et méthodologiques d’essais thérapeutiques futurs et posé les bases d’une collaboration fructueuse.

 


      Interview du Pr. Vincent des Portes
     Animateur de la filière DéfiScience

 

                
    Interview de Mr Olivier de Compiègne                                     Madame Christine Fétro        
    Président de l’association Xtraordinaire                                 Représentante de la Fondation Maladies Rares