Réseaux européens de référence (ERN)

 

 

L’engagement de DéfiScicence au sein des réseaux européens de référence, a pour objectif de promouvoir et diffuser l’expertise des centres de référence de la filière

Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :

  • Des centres d’expertise
  • Des professionnels de santé
  • Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
  • Des représentants de l’industrie et des laboratoires

 Source : http://ec.europa.eu/health/ern/scope_en

Leur mode de gouvernance doit permettre le partage des connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne.
De par leur antériorité et leur expertise, les centres de référence maladies rares français sont au cœur du dispositif des ERN et contribuent largement à leur structuration. Ainsi les centres de référence de la filière

Une des spécificités de notre filière est d’être en lien avec trois Réseaux. La filière participe, à la construction de 3 Réseaux Européens de Référence : ITHACA. EPICARE.ENDOERN. Elle assure de façon intra et inter-filières, une veille active de leur structuration, de leur coordination en lien avec l’ensemble des acteurs, en France et en Europe. Nous accompagnons les associations dans leur participation aux Réseaux Européens de Référence

« DéfiScience » se dit à l’international : “National health network for rare developmental brain disorders and intellectual disabilities »

Réseau européen de référence des malformations congénitales rares et handicaps intellectuels rare
Coordonné par le Pr Alain Verloes – APHP Robert Debré PARIS – France

Réseau européen de référence des épilepsies rares et complexes
Coordonné par le Pr Alexis Arzimanoglou – HCL Lyon – France

Réseau européen de référence des les maladies endocriennes rares
Coordonné par le Alberto Pereira – Leiden University Medical Centre – NETHERLANDS

 

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