Réseaux européens de référence (ERN)

L’engagement de DéfiScicence au sein des réseaux européens de référence, a pour objectif de promouvoir et diffuser l’expertise des centres de référence de la filière

Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :

  • Des centres d’expertise
  • Des professionnels de santé
  • Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
  • Des représentants de l’industrie et des laboratoires

 (Source : http://ec.europa.eu/health/ern/scope_en)

Leur mode de gouvernance doit permettre le partage des connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne.

De par leur antériorité et leur expertise, les centres de référence maladies rares français sont au cœur du dispositif des ERN et contribuent largement à leur structuration. Ainsi les centres de référence de la filière

 

DéfiScience, participe, à la construction de 3 Réseaux Européens de Référence.
Elle assure de façon intra et inter-filières, une veille active de leur structuration, de leur coordination en lien avec l’ensemble des acteurs, en France et en Europe.

  • ENDO  : Réseau européen de référence des les maladies endocriennes rares ( (Rare Endocrine Diseases),
    Coordonnateur : Pr Alberto Pereira de Leiden University Medical Center  – Netherlands
  • EpiCARE: Réseau européen de référence des épilepsies rares et complexes (Rare and Complex Epilepsies),
    Coordonnatrice : Pr Helen Cross – UCL Institute of Child Health – United Kingdom
  • ITHACA: Réseau européen de référence des malformations congénitales rares et des handicap intellectuel rare (Rare Congenital Malformations And Rare Intellectual Disability),
    Coordonnatrice :  Pr Jill Clayton-Smith – Central Manchester University Hospitals – United Kingdom.

 

DéfiScience se dit à l’international
“National health network for rare developmental brain disorders and intellectual disabilities »

 

EN SAVOIR PLUS

 

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