Fondation Maladies Rares : Les journées « Rare 2017 »

20 novembre 2017

Les 20 et 21 novembre, à la Cité des Sciences et de l’Industrie, Paris

rare 2017 est la 5^ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares.

rare réunit tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement.

Ces rencontres, portées cette année par la Fondation maladies rares, seront une fois de plus un laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille.

Programme

Des conférences plénières sur les sujets d’actualité
Des tables-rondes pour échanger avec les experts
Des rencontres avec les entreprises du secteur pour développer des partenariats
Des rendez-vous privilégiés pour échanger en ‘face à face‘ avec les acteurs présents

Parmi les sujets abordés

L’expérience des maladies rares pour l’organisation des soins de demain
Centres de Référence Maladies Rares, Filières de Santé Maladies Rares, réseaux, multidisciplinarité, rôle des personnes malades, télémédecine, Sciences Humaines et Sociales, sociologie des organisations
La production de connaissance pour la décision en santé
Bases de données, Dossier Médical Partagé, évaluation, registres, cohortes, modèle économique
Plus d’innovation pour les besoins non satisfaits
Séquençage, aide au diagnostic, méthodologie, repositionnement, dispositifs médicaux, critères de jugement orientés patient

Toutes les informations complémentaires sur le site internet Rare 2017