Ressources sur le syndrome d’Angelman

Pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman nous vous proposons un court parcours d’auto-formation.
Les ressources mises à votre disposition ont pour objectif principal de vous apporter les notions socles à connaître sur le syndrome d’Angelman. Il s’agit du plus petit savoir commun devant être partagé par l’ensemble des acteurs de l’accompagnement des personnes ayant  ce syndrome.

Vous pouvez tout d’abord visionner ces 5 vidéos qui abordent :

• Les caractéristiques syndromiques (durée : 3 min 34)

 

• Le suivi médical spécifique (durée : 2 min 28)

 

• La prévalence et les mécanismes génétiques à l’ origine du syndrome (durée : 5 min 17)

 

• Les accompagnements paramédicaux et éducatifs nécessaires (Durées : 1min 41 et 5min 45)

Puis nous vous invitons à consulter :

• la fiche ORPHANET(www.orpha.net) dédiée au syndrome d’Angelman
• Le site de l’Association Française du Syndrome d’Angelman  (AFSA ) www.angelman-afsa.org et tout particulièrement  Le Livret d’Accueil du Syndrome d’Angelman

Enfin réalisez  le QCM d’auto-évaluation .Vous pourrez ainsi évaluer votre appropriation des notions socles relatives au syndrome.

• Le QCM 
• La correction du QCM

Pour « Aller plus loin » : consulter les offres de formations DéfiScience et AFSA