Médiatheque

Présentation du Projet GénIDA

Présentation du Projet GénIDA

5 juin 2020

Le Pr. Jean-Louis Mandel, fondateur du projet Genida, vous présente ce projet participatif sur la génétique de la déficience intellectuelle et des troubles du spectre autistique. Filmed by Pr Richard Welter (University of Strasbourg)

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Conférence sur les troubles du neurodéveloppement par le Pr Vincent des Portes

Conférence sur les troubles du neurodéveloppement par le Pr Vincent des Portes

4 juin 2020

Dans le cadre de la semaine du Cerveau 2019Conférence sur les troubles du neurodéveloppement par Vincent des Portes.
Le site Cortex Mag cherche à éclairer le grand public sur les enjeux de la recherche sur le cerveau. Il est publié par le laboratoire d'excellence Cortex de l'université de Lyon-Saint-Etienne.

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Point d’étape – Avancée de la recherche clinique

Point d’étape – Avancée de la recherche clinique

9 avril 2020

Après une première vidéo publiée le 23 mars, la Pr Florence Ader, infectiologue aux HCL, explique les enjeux et le contexte des essais cliniques pour lutter contre le Covid-19 et fait le point sur l’étude Discovery lancée en mars.  

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Conférence de presse : CORONAVIRUS : LES MESURES MISES EN PLACE POUR LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Conférence de presse : CORONAVIRUS : LES MESURES MISES EN PLACE POUR LES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

7 avril 2020

Ce samedi 4 avril 2020, le Ministre Olivier Véran et la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel ont tenu une conférence de presse numérique pour détailler les actions du gouvernement afin de soutenir les personnes en situation de handicap.

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Coronavirus, pour vous protéger et protéger les autres, restez chez vous

Coronavirus, pour vous protéger et protéger les autres, restez chez vous

31 mars 2020

Santé Publique France
La vidéo de 60 secondes présente les déplacements autorisés pendant le confinement et les gestes à adopter pour se protéger et protéger les autres du coronavirus.

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Coronavirus – Le confinement expliqué aux enfants

Coronavirus – Le confinement expliqué aux enfants

31 mars 2020

Le confinement expliqué aux enfants durant l'épidémie de coronavirus, vidéo réalisée à partir des outils pédagogiques de SantéBD, en langage facile à lire et à comprendre (FALC).

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Essai clinique Discovery contre le Covid-19 – HCL

Essai clinique Discovery contre le Covid-19 – HCL

27 mars 2020

Essai thérapeutique
L'essai clinique, baptisé Discovery et coordonné par l’Inserm, a démarré en France pour tester quatre traitements contre le Covid19. L'étude est dirigée depuis l'hôpital de la Croix-Rousse HCL.
Précisions des Pr Bruno Lina et Pr Florence Ader

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Préconisations Expertise collective Déficience Intellectuelle – Pr Vincent Des Portes

Préconisations Expertise collective Déficience Intellectuelle – Pr Vincent Des Portes

22 janvier 2020

Intervention du Pr Vincent des Portes, lors de  une journée de formation sur le thème : « Déficiences intellectuelles – troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? »organisée par le Réseau Maladies Rares Méditerranée

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3 eme Journée des associations et des familles – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet

3 eme Journée des associations et des familles – Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet

14 novembre 2019

Ce court reportage est un témoignage de la richesse des échanges de la 3 eme Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » qui s'est déroulée le 7 Juin 2019 à Lyon. 

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Diagnostic précoce des patients et Outils d’aide au diagnostic

Diagnostic précoce des patients et Outils d’aide au diagnostic

29 avril 2019

Interview du Pr Marie-Odile Krebs, Chef de service au Centre Hospitalier Sainte-Anne. Professeure de psychiatrie à l’Université Paris Descartes, Centre de Psychiatrie et Neurosciences Inserm U894.

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Les Réseaux Européens de Référence (ERN)

Les Réseaux Européens de Référence (ERN)

26 mars 2019

Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins transfrontaliers, rassemblant :
- Des centres d’expertise
- Des professionnels de santé
- Des représentants d’associations de malades (Eurordis : e-PAG – European Patient Advocacy Groups)
- Des représentants de l’industrie et des laboratoires

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Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement (1/4)

Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement (1/4)

19 mars 2019

Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle ?

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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (2/4)

Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (2/4)

19 mars 2019

Quel est le lien entre l'anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau ? 

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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (3/4)

Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (3/4)

19 mars 2019

Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?

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Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (4/4)

Déficience intellectuelle et Recherche : du diagnostic au traitement (4/4)

19 mars 2019

La recherche clinique : de la molécule au médicament

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Les Filières de Santé Maladies Rares

Les Filières de Santé Maladies Rares

20 février 2019

Les 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.

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Quelle est la place de la déficience intellectuelle parmi les troubles du neurodéveloppement ?

Quelle est la place de la déficience intellectuelle parmi les troubles du neurodéveloppement ?

20 décembre 2018

La déficience intellectuelle fait partie des troubles du neurodéveloppement. Cette présentation apporte un éclairage sur les spécificités de la déficience intellectuelle, des troubles spécifiques des apprentissages, les DYS, et des troubles de la sphère de l’autisme.

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Médecins, soignants, écoutez-nous !

Médecins, soignants, écoutez-nous !

20 décembre 2018

La parole est donnée à Ludivine, Joseph, Frédéric, Alexia, Paule et Pascale.
Ils nous racontent leurs difficultés et attentes dans un environnement médical pas assez  attentif à leur différence.

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Les signes d’appel de la déficience intellectuelle

Les signes d’appel de la déficience intellectuelle

19 décembre 2018

D’un enfant à un autre, les courbes de développement présentent de nombreuses variantes, en inquiétant parfois les parents et les professionnels lorsque le développement paraît ralenti.
Quand faut-il s’inquiéter et face à quels signes ?

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Déficience intellectuelle : qui est concerné ?

Déficience intellectuelle : qui est concerné ?

19 décembre 2018

Combien de personnes sont concernées par la déficience intellectuelle ?
Quelques chiffres-clé permettront d’appréhender la réalité de l’impact de la déficience intellectuelle sur la population française et prendre conscience que ce n’est ni une maladie rare ni un handicap rare.

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De quoi parle-t-on quand on parle de déficience intellectuelle ?

De quoi parle-t-on quand on parle de déficience intellectuelle ?

19 décembre 2018

Le terme déficience intellectuelle, évoluant progressivement vers le terme trouble du développement intellectuel,  fait référence à des situations très différentes, de la déficience intellectuelle légère au polyhandicap. Cette présentation apporte un éclairage sur les différents degrés de handicap qui induisent des besoins spécifiques.

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Rechercher l’origine de la déficience intellectuelle

Rechercher l’origine de la déficience intellectuelle

19 décembre 2018

Alors que les avancées scientifiques permettent d’identifier de nombreux gènes impliqués dans les troubles du neurodéveloppement, cette présentation permet de mieux comprendre l’intérêt du diagnostic étiologique dans le cadre d’une déficience intellectuelle.

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Et si c’était un trouble du neurodéveloppement ? Le rôle du médecin traitant

Et si c’était un trouble du neurodéveloppement ? Le rôle du médecin traitant

19 décembre 2018

Cette présentation apporte un éclairage sur le rôle du médecin traitant dans le repérage d’un trouble du neurodéveloppement et d’éventuels troubles associés chez un nourrisson.

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La place du médecin généraliste dans le parcours de santé d’un jeune en situation de déficience intellectuelle

La place du médecin généraliste dans le parcours de santé d’un jeune en situation de déficience intellectuelle

19 décembre 2018

Anne-Sophie, maman de Pierre-Thomas, témoigne des petites victoires de son fils en situation de handicap intellectuel sévère.

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SantéBD – Des BD pour expliquer la santé

SantéBD – Des BD pour expliquer la santé

19 décembre 2018

SantéBD propose de télécharger des fiches gratuites pour expliquer simplement la santé !
Ils mettent à votre disposition des supports de communication sous forme de bandes dessinées rédigées en FALC (français facile à lire et à comprendre) qui expliquent de manière imagée les consultations, les examens ou ...

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Maladies Rares Infos Services

Maladies Rares Infos Services

19 décembre 2018

Maladies Rares Infos Services : Qu'est-ce que c'est ? Comment ça marche ?

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Les critères diagnostic

Les critères diagnostic

19 décembre 2018

Un diagnostic de déficience intellectuelle répond à une définition comprenant 3 critères précis qui doivent être observés conjointement.

Quels sont ces critères ? Comment les évalue-t-on?

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Le carnet de santé numérique Compilio

Le carnet de santé numérique Compilio

19 décembre 2018

La filière DéfiScience présente le carnet de santé numérique Compilio, expérimenté en région Auvergne-Rhône-Alpes.
Parents, soignants, professionnels du sanitaire et du médico-social, rejoignez Compilio pour faciliter les parcours de soins des personnes en situation de handicap.

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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare

Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare

18 décembre 2018

Une vidéo de la CNSA guide les parents dans les étapes clés et résume les informations indispensables à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire.

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